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Desde el 2012 se celebra, cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down, un trastorno genético que puede padecer 1 de cada 700 u 800 nacidos y que, lamentablemente, es la causa por la que muchos son discriminados en los ámbitos familiar, social y laboral. Sin embargo, con la ayuda de la familia y de especialistas, personas con este diagnóstico han demostrado que pueden llevar una vida activa e independiente. Indira González, de 26 años, es un ejemplo de que, siendo diferentes, pueden ser iguales a los demás, tal como lo describe una especialista del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos, IMPP.

 

Indira González, una vida sin barreras

Rosalina Herrera recordará hasta el último día de su vida lo que le dijo un doctor de un centro de salud al que llevó a su hija por una gripe: “No le siga dando medicinas, esto no le va a servir para nada”. Se refería a la pequeña Indira González, con ocho meses de edad en ese entonces y con síndrome de Down.

Pero esas palabras no calaron en la forma en que Herrera crió a Indira, quien hoy tiene 26 años y trabaja en la sucursal del restaurante Pizza Hut en Villa Fontana, en Managua, donde se caracteriza por ser una empleada responsable y amigable, según el testimonio de sus compañeros.

“Determinar hasta dónde puede llegar una persona con síndrome de Down no es algo que podemos hacer desde el nacimiento, sino que tiene que ver con la intervención temprana que se le brinde”, explica la psicóloga Lenoska Gutiérrez, coordinadora de Autonomía y Aprendizaje, del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos, IMPP.

La mamá de Indira estuvo consciente de eso, sin haber consultado a psicólogos y especialistas en síndrome de Down, una condición que consiste en la triplicación del cromosoma 21 y que puede presentarse en 1 de cada 700 u 800 nacidos, aunque la probabilidad aumenta a 1 entre cada 30 cuando la madre supera los 45 años.

En Nicaragua no hay registros oficiales sobre cuántas personas tienen síndrome de Down. El dato más próximo está en el estudio Todos con Voz, a cargo de especialistas cubanos, el cual indica que el 26.87% de los nicaragüenses tiene algún tipo de discapacidad intelectual, entre ellas el síndrome de Down.

La primera noticia

De acuerdo con Gutiérrez, el impacto de la noticia de tener un hijo con síndrome de Down y la actitud con que la familia lo asume, depende mucho de la forma en que el médico la informa. Herrera recuerda que cuando nació Indira, los niños con esta condición eran vistos como “monstruos”, incluso a nivel de los doctores.

“Hubo un tiempo en que Indira decía que quería ser secretaria, y yo nunca le dije a mi hija ‘eso no lo podés hacer’”, indica.

Karina Mierisch, miembro de la Fundación 21 y madre de un niño con síndrome de Down, asegura por su parte que el desarrollo de las personas con esta condición depende, en primer lugar, de la familia, donde se les debe brindar un trato igualitario, no tratarlos como “eternos bebés”, y delegarles responsabilidades como a cualquier otro miembro.

“No basta con llevar a los niños a terapias de una hora, si el resto de las 23 horas del día están en su casa y no se les enseña a ser independientes; la mejor terapia es la que les dan los padres”, refiere.

La Fundación 21 nació hace cuatro años conformada por padres de niños con síndrome de Down, y en el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo, realizan charlas en diferentes municipios del país para educar y sensibilizar a padres, maestros y población en general.

Todos los años la organización Down Syndrome International invita a la población a que cada 21 de marzo usen medias o calcetines de distintos colores, como una forma de celebrar la diversidad. La Fundación 21 retomó esa iniciativa bajo el lema “Ser diferentes es algo común”.

Siempre adelante

La jornada de Indira González en Pizza Hut de Villa Fontana inicia a las ocho de la mañana. Una unidad de recorrido de personal la pasa trayendo por su casa, en el barrio Monseñor Lezcano, y lo primero que hace al llegar es limpiar el área de restaurante.

Entre sus funciones también está ordenar el buffete de ensaladas y rellenar los vasos con queso, chile y orégano, que posteriormente coloca en cada una de las mesas.

La gerente de esa sucursal de Pizza Hut, Marlen Gadea, afirma que Indira es muy eficiente en su trabajo y que es muy amigable con los empleados nuevos, ya que los recibe, les muestra el lugar y les explica las tareas que deben realizarse.

“Algo que caracteriza a Indira es que no permite que alguien más haga los oficios que le corresponden a ella, se enoja cuando eso pasa”, dice Gadea, quien agrega que González es la encargada de dirigir el grito de ánimo que cada mediodía realizan los empleados de Pizza Hut.

Su mamá, Rosalina Herrera, señala que se siente feliz y agradecida con Dios al ver que su hija se vale por sí misma y trabaja, y afirma que aún así no deja de decirle que ella puede seguir mucho más adelante y que le falta mucho por hacer.

González ha logrado integrarse laboralmente gracias a que desde hace siete años está en la Unidad de Terapia Ocupacional de Los Pipitos, UTO, que brinda atención especializada para desarrollar en los jóvenes con discapacidad las habilidades para una vida independiente.

 

Atención médica

El coordinador de Atención Especializada del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos, IMPP, doctor Ramón Gutiérrez, recordó que las personas con síndrome de Down se caracterizan por padecer complicaciones cardiacas y gastrointestinales, por lo que aseguró que la atención médica es fundamental.

Refirió que las cardiacas son las más comunes, pues afectan al 80% de las personas que tienen esa condición.

“Hay que tomar en cuenta que cada persona es única y la forma en cómo su organismo, su cuerpo y su mente reaccionan ante el medio externo es lo que determina cómo se van a desempeñar”, indicó.

 

164 trabajan

La Unidad de Terapia Ocupacional de Los Pipitos, UTO, ha logrado integrar a 164 jóvenes con discapacidad de todo el país en empresas privadas como Pizza Hut, Casa Pellas y Gildan.

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