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“No vayás a comprar tortillas donde la Lilliam, ella tiene el Sida”, recuerda que decían por su barrio Alba Lilliam Mejía, de 52 años. Si bien su enfermedad no tiene cura, ella no padece Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida.

Mejía lleva más de treinta años conviviendo con Lupus Eritematoso Sistémico y por ello ha enfrentado momentos difíciles, incluyendo dolores, depresión y discriminación.

Según Ninoska Olivares, vicepresidenta de la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso, Asonile, el tipo más común de esta enfermedad es el Lupus Eritematoso Sistémico, LES, que es un trastorno del sistema inmunológico, en el cual los anticuerpos atacan por error al tejido sano. Crónica y autoinmune, esta enfermedad reumática puede dañar los principales órganos como el corazón, los pulmones, los riñones, la piel y el cerebro.

Discriminación

Una de las afecciones más frecuentes del Lupus es la de la piel y una lesión recurrente es el eritema malar o enrojecimiento con forma de “alas de mariposa”, que es una erupción de la piel que se propaga en la nariz y las mejillas.

Mejía, quien es miembro de Asonile, se dio cuenta que padecía Lupus precisamente por esa mancha facial, cuando fue al Hospital Lenín Fonseca a traer unos resultados médicos hace unos treinta años.

“Yo estaba trayendo resultados de unos exámenes de la cabeza, pero yo andaba horrible la cara. Tenía una mariposa íntegra en el rostro. Estaba esperando que me llamaran y miraba a un médico que salía y me decía que fuera donde él. Yo le decía que no, que no venía a pasar consulta, hasta que se me acercó y me dijo: ‘¿Usted sabe cómo se llama eso que tiene en la cara, esa enfermedad?’ ‘Sí’, le dije yo, ‘se llama La Mariposa’”, cuenta Mejía en las instalaciones de Asoline.

Le explicaron entonces que tenía Lupus, le dijeron que disponían de unos medicamentos que habían traído de Cuba que eran “buenísimos”, y su vida cambió para siempre.

Depresión

Al comienzo Mejía no tuvo más complicaciones que caída de cabello y eritema malar, pero con el tiempo sufrió fuertes dolores en las articulaciones de sus manos y tuvo entumecimientos.

“Uno se pone muy deprimido”, continúa Mejía. “A mí, hasta la fecha, me mira un psicólogo. Al principio yo no quería saber nada de la gente, porque me discriminaban, creían que tenía Sida y que los iba a contagiar. ‘Vos lo que tenés es Sida’, me decían. Gracias a Dios siempre tuve el apoyo de mi familia, porque sola en casa me hubiera vuelto loca”, afirma.

De acuerdo con Berta Lezama, tesorera de Asonile, los mitos que orbitan alrededor del Lupus son falsos.

“Esta enfermedad no es contagiosa y quienes la padecen pueden dar a luz. Según estudios médicos se sabe que solo 5% de los niños procreados por padres con lupus tienen probabilidades de desarrollar la enfermedad. No es hereditaria ni se contagia. Es una enfermedad autoinmune, propia en uno”, explica Lezama, quien también padece la enfermedad y dio a luz.

Difícil de diagnosticar

 

El caso de Mejía, que presentó eritema malar, es característico del Lupus. Seguido de exámenes sanguíneos con los reactivos adecuados, se corroboró su padecimiento y se comenzó el tratamiento. Pero no siempre se presenta este síntoma, lo que complica el diagnóstico de la enfermedad.

“Le dicen la enfermedad de las mil caras. Hay muchos síntomas que la hacen parecer otras enfermedades, como por ejemplo el dolor en los huesos, en las articulaciones, que lo confunden con artritis. También te pueden dar fiebres nocturnas terribles, por encima de los 38 grados. Se baja la hemoglobina, hay recuento bajo de plaquetas, peligro de hemorragias por los poros, la nariz, la boca y los ojos, cansancio extremo y problemas en los riñones que pueden derivar en nefritis lúpica”, explica Ninoska Olivares.

El problema mayor, según Olivares, es que en los hospitales públicos no siempre están los reactivos para identificar la enfermedad, entonces muchos pacientes con lupus son tratados únicamente por síntomas específicos que presentan, y en centros médicos privados los exámenes son caros.

“Para que te puedan diagnosticar Lupus, te tienen que hacer exámenes especiales, que valen entre US$35 y US$50 cada uno, y son pocos los que pueden costear eso, sin mencionar el tratamiento, que también es caro, dependiendo del caso”, agrega Lezama.

El tratamiento

Tener Lupus y no recibir un tratamiento adecuado puede exacerbar el desarrollo de la enfermedad. Cuando tenía 16 años, a Jessenia Valle Ocón le detectaron una neumonía y la trataron como tal. Pero tenía Lupus.

“A mí me afectó el corazón, me dio un derrame pericardio. Primero no me hallaban qué era y me comenzó de una neumonía. Me medicaron eso y creo que fue debido a eso que me afectó más. Después ya me apareció la mariposa, mi rostro se inflamó y yo no salía, no quería que hablaran de mí. Pero gracias a Dios hoy me encuentro estable con el medicamento correcto”, comparte Valle, quien tiene 22 años y estudia farmacia en Tipitapa.

Recibir la medicación correcta, sin embargo, resulta a veces excesivamente caro. Organizaciones sin fines de lucro como Asonile, en Managua, o la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua, Flesnic, en León, ayudan a enfermos de escasos recursos con el tratamiento, pero los pacientes son muchos y el presupuesto escaso.

Según Olivares, los pacientes con Lupus deben llevar un tratamiento base que mantiene estable su sistema inmunológico, evita la anemia, los problemas de los riñones, del corazón y de otros órganos vitales, y su costo es de aproximadamente unos US$300 mensuales, en muchos casos por tiempo indefinido.

Basilia Méndez Vallejos, de 37 años, acude a Asonile justamente para recibir tratamiento. A ella le detectaron Lupus Eritematoso Sistémico en junio del presente año, y su tratamiento depende de la Asociación.

“Yo me tomo 6 pastillas al día. En Asonile me ayudan con las medicinas porque en las farmacias son muy caras y no podría llevar el tratamiento completo. Cuando supe lo que tenía, hace cuatro meses, me entró depresión y lloraba mucho. Todas las noches oro y me digo que tengo que seguir, que para dónde agarro”, cuenta Méndez.

Disciplina

Berta Lezama, cofundadora de Asonile, lleva 34 años viviendo con la enfermedad y afirma que se puede aprender a vivir con ella. “Nosotros hacemos un llamado como Asociación. Que haya conciencia y disciplina por parte de los pacientes, porque es cierto que es una enfermedad en la que podés morir, pero también podés aprender a vivir con ella, a convivir con la enfermedad. Yo llevo 34 años desde que me diagnosticaron y aquí estoy”, indica.

Lezama explica que en 2014 una niña de 14 años que era miembro de la Asociación falleció porque dejó de asistir a consultas y dejó su tratamiento. La niña era de un municipio de León y se le había conseguido un apadrinamiento con una señora de Estados Unidos, que le enviaba su medicina, dinero para los pasajes a Managua para las consultas y también para su alimentación. Pero durante 2013 su madre y ella no visitaron las oficinas de Asonile ni viajaron a Managua.

“’Es que me da pena pedirle a la señora’, me decía la mamá, ¿cómo te va a dar pena salvar la vida de tu hija? La niña vino hasta comienzos de este año, pero ya estaba muy mal, tenía problemas de los pulmones, pleuritis, problemas renales crónicos y también del corazón. Y muchas veces la gente hace eso, van a los hospitales demasiado tarde, cuando es una enfermedad que, si te trata con tiempo y con rigurosidad, puede controlarse”, explica Lezama.

 

90 Por ciento de enfermos de Lupus son mujeres, según la doctora especialista en reumatología, Sayonara Sandino.

 

5 Mil personas, como mínimo, sufren Lupus en Nicaragua, de acuerdo con Asonile.

 

350 enfermos de Lupus son miembros de Asonile, incluyendo a 60 niños.

 

Enfermedad afecta más a las mujeres

Proporción • La doctora especialista en Reumatología, Sayonara Sandino, revela que hay 1 hombre con Lupus por cada 9 mujeres.

“Es un problema genético y también se ha atribuido a factores hormonales. El por qué en sí no se sabe con exactitud, lo que hay son teorías. Pero se piensa que hay un problema hormonal o una alteración hormonal que puede interferir en el hecho que se presente mucho más en mujeres”, apunta Sandino, quien también confirma que en el caso de los hombres, la enfermedad se da de forma más severa.

De acuerdo con el doctor Javier Martínez Dearreaza, Neurólogo-Psiquiatra, cualquier persona puede padecer Lupus, pero en la mayoría de los casos afecta a las mujeres.

“El Lupus es más común entre mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas que entre las mujeres caucásicas”, escribió en 2010 en un artículo para El Nuevo Diario.

La doctora Sandino también insta a la disciplina que se requiere para con el tratamiento: “5 de cada 10 pacientes mueren al año del diagnóstico cuando se afecta riñón y sistema nervioso central de forma severa si no reciben tratamiento adecuado”.

Según Asonile, en Nicaragua hay unas 5,000 personas con Lupus. Esta cifra es un estimado, ya que muchos enfermos no se han diagnosticado y otros acuden al servicio médico privado.

 

"Es cierto que el Lupus es una enfermedad en la que podés morir, pero también podés aprender a vivir con ella".

Berta Alicia Lezama, tesorera de Asonile.

 

 

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