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Corría 2006, Nicaragua se preparaba para las elecciones presidenciales y, entre tanta información, un día los canales de televisión transmitieron imágenes de un señor que convulsionaba en una calle. Era la noticia del día. Al verla, el periodista Francisco Chamorro sintió repulsión y decidió escribir un artículo de opinión. "Tengo que confesarlo, soy epiléptico", decía en la primera línea.

“Y digo confesarlo porque por siglos esta enfermedad ha sido mal vista o relacionada con sucesos diabólicos y aún hoy en el pueblo nicaragüense, por desgracia, existe mucha ignorancia sobre la misma", continuó.

El artículo, cercano y sincero, describía en parte la experiencia personal de Chamorro, periodista y hoy presidente de AURA, la Asociación de Atención y Ayuda a Enfermos de Epilepsia en Nicaragua, que tiene entre sus propósitos el de luchar contra el estigma que tiene la enfermedad, proporcionar información para prevenirla y crear grupos de apoyo familiar.

"La idea es que vayamos recibiendo testimonios, informando sobre qué hacer en casos de un ataque, decir qué tipos de epilepsias hay, entre otros", explicó Chamorro.

AURA promueve la defensa de los derechos humanos de las personas con epilepsia, "en equidad de género, ante la familia, el Estado y la sociedad en general, para su inserción social, participativa y productiva, que permitan el mejoramiento de sus condiciones de vida".

Es la primera asociación de este tipo en el país y su dirección web es: www.auranicaragua.org.

Prejuicios

  • Datos de la Organización Mundial de la Salud indican que en el mundo existen aproximadamente 50 millones de personas que padecen de epilepsia y cerca del 80% vive en países en desarrollo.

Se estima que más de la mitad de los pacientes no recibe tratamiento médico. En Nicaragua, no hay datos sobre la cantidad de pacientes que viven con esta enfermedad.

Los prejuicios y mitos contribuyen en gran medida a que la enfermedad hoy sea relacionada con brujería y a que los pacientes se vean impedidos de acceder a empleos y a integrarse en distintos ambientes.

El Informe sobre la Epilepsia en América Latina y el Caribe, elaborado por la OPS con el apoyo de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional por la Epilepsia (IBE) en 2013, detalla que hasta un 70% de las personas con epilepsia puede llevar una vida normal si recibe el tratamiento apropiado.

"Sin embargo, hay diversos factores que limitan y obstaculizan el tratamiento, entre ellos la falta de información, la estigmatización y la limitación o falta de acceso a los servicios de salud", concluye el estudio.

Un caso

Tania Romero ha matriculado a una de sus hijas en por lo menos cinco escuelas. De todas ha sido retirada por las autoridades escolares luego que presenta crisis.

En los centros escolares adonde ha llegado, ha informado que su hija padece de epilepsia y ha proporcionado información sobre la enfermedad a través de folletos que explican las causas que la provocan, los tipos y las recomendaciones a seguir cuando hay crisis convulsivas.

Su hija fue diagnosticada con epilepsia a los seis años, cuando aún estaba en el preescolar. "Aunque se habla de educación inclusiva, eso en Nicaragua es inexistente. He peregrinado por cantidades de escuelas, privadas, bilingües, de gran costo, y me han negado la entrada”, dijo.

"El diagnóstico de la enfermedad como tal lleva un proceso. Lo que costó, más que el diagnóstico, fue entender que esta era una condición con la que íbamos a vivir por un tiempo que no está determinado porque suele suceder con esta enfermedad que los pacientes tienen una mejoría. ¿En qué momento? no lo sabemos
—relató Romero—, pero hemos tenido el cuidado de seguir al pie de la letra las indicaciones médicas e identificar qué situaciones la alteran o propician episodios, cuáles comidas le favorecen y cuáles no".

Romero sostuvo que "el prejuicio más grande contra el que tenemos que luchar es en casa. Nosotros le hemos dado todo el amor, todo el apoyo y le hemos explicado que tiene una condición médica diferente, pero que es objeto de todo nuestro amor, comprensión y solidaridad".

Recuerda que en un momento su hija perdió las facultades de hablar y de caminar; "sin embargo como familia nos resistimos a la idea de aceptar esta condición". Con logopedas, fisioterapeutas y un equipo de médicos restableció el habla y el andar.

"Había momentos en que no podía estudiar, porque no tenía la capacidad de aprendizaje. Hoy lo digo con entusiasmo para entusiasmar a otros padres: mi hija es una excelente lectora. No está en la escuela porque aunque todos los años la inscribimos, no la aceptan. Más que una calificación, lo que nosotros queremos con la inclusión escolar es que ella viva las situaciones normales. La directora del último colegio donde estuvo me dijo que estaban incapacitados de recibir a mi hija porque eso alteraba al resto de la clase. Eso me pareció grosero, muy discriminatorio", expresó.

Explicaciones médicas

El doctor Fernando Chávez Hassan es el único neurólogo en el país que tiene una subespecialización en epilepsia. Egresado del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México, el especialista explicó que esta "es una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por una predisposición que es perdurable a generar crisis epiléptica".

Las crisis epilépticas "son la ocurrencia transitoria de signos y síntomas neurológicos que se dan por una actividad neuronal". Explicado de otra forma: “Un grupo de neuronas que descarga normalmente se sincroniza con otro grupo que no debería o se sincroniza en exceso".

Según Chávez Hassan, las manifestaciones clínicas son variadas y dependen del área del cerebro que esté involucrada. El especialista destacó que "no todas las crisis son convulsivas" y dijo que lo que condiciona la gravedad es el origen donde se genera la actividad anormal de las neuronas.

No es la misma gravedad la de un paciente que tiene una epilepsia por neurocisticercosis, que es la causa más frecuente de epilepsia en América Latina en población joven, que un paciente que tiene epilepsia porque tiene un tumor de sistema nervioso central", agregó el médico.

El Informe sobre la Epilepsia en América Latina y el Caribe indicó que "el pronóstico de la epilepsia depende, en gran medida, del diagnóstico temprano e inicio rápido del tratamiento y su continuidad; pues resulta alentador saber que la gran mayoría de las personas con epilepsia puede llevar una vida normal si recibe la atención apropiada".

“Es importante destacar que la simple dotación de cuatro fármacos antiepilépticos básicos —particularmente a nivel de la atención primaria en salud— es una medida crucial; muy efectiva y de bajo costo, si consideramos que la mayoría de los casos logran controlar las crisis bajo esquemas de monoterapia con estos medicamentos", añadió el informe.  

Chávez Hassan, por su parte, dijo que durante un ataque de epilepsia, las personas afectadas en "una crisis generalizada, en la fase tónica se muerden la lengua, pero no pasa nada, no le va a causar daño, sí le causa daño que le metan algo en la boca".

El especialista recomendó que después de las crisis "se ponga al paciente con la cabeza inclinada a la derecha", porque muchos pueden tener náuseas y vómitos tras la convulsión.

Mitos

Existen muchos mitos sobre la epilepsia. Hay quienes consideran que las convulsiones son provocadas por embrujos o que es una enfermedad contagiosa. Nada más erróneo.

Documentar

Cuando un paciente está en una crisis convulsiva, el doctor Fernando Chávez Hassan recomienda grabar la crisis, ya que eso ayudará para el diagnóstico.

Alejar peligros

Durante la crisis, el doctor aconseja alejar del paciente objetos o muebles que sean potencialmente peligrosos.

Nada en la boca

Bajo ninguna circunstancia deben meter algo en la boca del paciente: “Al meterle vas a obstruir la vía aérea (respiratoria), el paciente broncoaspira y se muere”.

  • Casos prevenibles

El doctor Fernando Chávez Hassan explicó que hay casos de epilepsia que pueden ser prevenibles: "La epilepsia postraumática es la más frecuente de las epilepsias en todo el mundo”. Estas son causadas por accidentes de tránsito o accidentes laborales.

El médico advirtió que "no todo trauma va a producir epilepsia postraumática. El niño que tiene una bicicleta y vive cayéndose y golpeando la cabeza no va a tener una epilepsia postraumática por eso, es por un trauma relevante, que es cuando hay pérdida del estado de alerta o crisis convulsivas al momento del trauma o complicaciones intracraneales".

De acuerdo con el médico, "a mayor severidad del trauma, mayor posibilidad de desarrollar epilepsia en el futuro". ¿Cómo se previene? Cuando los motociclistas usan casco, cuando los trabajadores de la construcción laboran con las condiciones apropiadas y el equipo necesario para trabajar.

“Otra causa potencialmente prevenible son las lesiones perinatales, por ejemplo la hipoxia perinatal, la asfixia". Un niño que sufrió asfixia al nacer “tiene un riesgo aumentado de sufrir epilepsia del lóbulo temporal en el futuro, más o menos en la primera y segunda década” de vida.

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