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Ronald Bency ya está familiarizado con el olor a hospital. A sus 30 años ha estado internado al menos 150 veces. A los tres meses de nacido fue diagnosticado con hemofilia tipo A, una condición médica inusual que afecta la coagulación de la sangre y de la que se tiene un registro de 315 pacientes en el país, aunque según Javier Rivas —presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia— existen alrededor de 700 que aún no han sido diagnosticados correctamente porque los médicos desconocen la enfermedad.

Bency vive en Bonanza, Región Autónoma del Caribe Norte, donde la unidad de la Cruz Roja, la única que puede proveerle el medicamento, está inactiva. Cada vez que necesita el tratamiento tiene que viajar hasta la capital, soportando en el camino  los dolores que le producen las hemorragias internas.

Cuenta que una vez, mientras iba de camino a Managua, se desmayó en el bus. Inconsciente fue trasladado al hospital por unos pasajeros. Ahí esperó cinco horas para ser atendido. Cuando despertó, les explicó a los médicos que tenía hemofilia y fue hasta ese momento que los doctores se documentaron en Internet acerca de la enfermedad. 

De acuerdo con estimaciones hechas este año por la Federación Mundial de Hemofilia, Nicaragua se ubica en el primer lugar a nivel centroamericano con el mayor número de pacientes con hemofilia. En México se registran 6,300 personas con esta enfermedad.

Este trastorno hemorrágico es producido por la falta del factor de coagulación VIII y IX en la sangre, las proteínas especiales necesarias para controlar el sangrado y que la sangre coagule.  Sus síntomas son  moretones extensos, sangrado de nariz sin motivo aparente, sangrado abundante por una cortada leve o durante mucho tiempo tras una extracción dental. 

Entre los síntomas internos está la presencia de sangre en la orina (por sangrado de riñones o de la vejiga), en las heces fecales (por sangrado de los intestinos o del estómago) y moretones grandes (por sangrado de músculos grandes). 

Por lo general, las formas más graves de la hemofilia afectan casi solo a los hombres. Las mujeres pueden verse seriamente afectadas solo si el padre tiene hemofilia y la madre es portadora, aunque esos casos son extremadamente raros.

Existen dos tipos de hemofilia. La de tipo A, cuyo defecto está en la ficha de factor VIII; y la B, cuya anormalidad está en la ficha del valor IX. En Nicaragua, de 315 pacientes, aún no se tiene bien claro un diagnóstico que determine cuántos tienen del tipo A o B, aseguró Javier Rivas.

Se manejaba que un paciente sin la atención llegaba a los 15 años, ahora el miembro con mayor edad que tenemos es de 60". Javier Rivas, presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia 

Antiguamente la hemofilia era conocida como la enfermedad de reyes porque fue la causante de fallecimientos reales. En el país, antes de establecerse una unidad para el paciente hemofílico en la Cruz Roja, había gente que creía que el sangrado se debía a causas sobrenaturales, refirió Rivas.

El país cuenta con cinco hematólogos para tratar la enfermedad, una proporción muy pequeña contando el número de enfermos con hemofilia. Otro de los inconvenientes que existen para tratar a estos pacientes es que no existe la costumbre para utilizar el tratamiento que previene las hemorragias.

Riesgoso

Según Javier Rivas, Nicaragua es el único país a nivel centroamericano que tiene una medicación a base de plasma y crioprecipitado, un tratamiento obsoleto que no es 100% seguro ni efectivo. 

“La sangre tiene un período de ventana que puede transmitir cualquier enfermedad como el VIH, como ocurría con mayor facilidad en los ochenta, a diferencia del tratamiento a base de factor VIII y IX, un producto completamente purificado, pero también caro”, explicó Rivas. 

La Federación Mundial de Hemofilia detalla que el  tratamiento con crioprecipitado contiene una moderada concentración de factor VIll (pero no de factor IX),  que aunque sea eficaz para controlar hemorragias articulares y musculares, los medios de almacenamiento y administración son difíciles.

El plasma, en cambio, del que se han eliminado los glóbulos rojos dejando las proteínas sanguíneas y los factores de coagulación, es menos eficaz que el crioprecipitado para el tratamiento de la hemofilia A, porque el factor VIII está menos concentrado, por ello es necesario que se utilicen grandes volúmenes, los que pueden causar una sobrecarga circulatoria.

El procedimiento al utilizar el factor VIII y IX tarda de cinco a 10 minutos, a diferencia de los tratamientos con plasma y crioprecipitado, que puede llevarse hasta tres horas. 

“El paciente con tratamiento factor VIll o IX debe utilizar 20 mil unidades de factor anuales, pero en Nicaragua ninguna unidad de salud cuenta con este tratamiento. Nosotros estamos en conversaciones para que el Ministerio de Salud compre estas unidades al menos para los niños, que representan el 20% de estos pacientes”, sostuvo Rivas.

17 de abril, Día Mundial de la Lucha contra la Hemofilia 

La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en 1989. La fecha fue escogida en honor a su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Schnabel fue un hombre de negocios nacido en Canadá con hemofilia A grave. La fundación fue establecida en 1963 en su ciudad de origen, y en 1968 realizó un congreso mundial donde celebró el tratamiento del crioprecipitado, utilizado actualmente en Nicaragua.

En 1987, Schnabel murió y asumió Charles Carman. En 2013 lanzaron la campaña “Cerrar la brecha”, cuyo objetivo fue recaudar 5 millones de dólares que servirían para establecer una fundación sólida para el futuro desarrollo de la atención en las regiones más desatendidas del mundo.

La fundación realiza de forma anual un congreso donde un equipo multidisciplinario conversa sobre las novedades, la atención médica a pacientes y los desafíos futuros y el tratamiento de todas las personas con hemofilia alrededor del mundo. 

El congreso de este año será realizado del 24 al 28 de julio en Orlando, Florida. 

Particularidades de la Hemofilia

Las articulaciones más comúnmente afectadas son rodilla, tobillo y codo, que de no ser tratadas, dañan los huesos y cartílagos.

Adquirido
En casos raros una persona puede desarrollar hemofilia en el transcurso de su vida. Si sucede, se trata de personas con edad avanzada o embarazadas. 

Espontáneo 
Quienes sufren hemofilia severa tienen hemorragias sin causa aparente, con sangrados una o dos veces por semana.

Controlado 
Las personas con hemofilia moderada padecen hemorragias con menos frecuencia, sobre todo una vez al mes. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirugía o una lesión seria.

 

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