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Desde que tengo uso de razón, vivo con mi mamá, una mujer fuerte que crió a sus hijos sola y gustaba de ir a una finca en San Marcos para pasar tiempo con los toros. Ahora tiene 84 años. En 2013 me llevé un gran susto: al servirle un plato de gallopinto en la cena me hizo una pregunta extraña: “¿Por qué me estás dando gusanos?”. 

Así comenzó todo. Pensé que estaba bromeando, pero la situación se intensificó cuando comenzó a ver ratones colgados en el techo de la casa. Se volvió agresiva conmigo e incluso peleaba con un toro imaginario. Desde entonces, perdió la lucidez. Se confirmó entonces que tenía alzhéimer.

Al confirmar el diagnóstico, empecé a informarme lo más que pude sobre la enfermedad porque no quería verla así, pero me fue muy difícil escucharla decir que yo era mala con ella, que la quería envenenar y también ha sido duro verla batallar constantemente y por toda la casa contra un toro imaginario.

Desde que a mi mamá le detectaron el alzhéimer ya no soy la misma Nubia Rostrán: ya no salgo a la calle, no tengo vida social. Mi día comienza a las cinco de la mañana y termina a la medianoche. Todo gira entorno a mi madre. 

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Nada ha sido fácil. Hace seis días me caí dentro de la casa por salir corriendo cuando ella me estaba llamando y tuve que contratar a una muchacha por estos días para que me ayude con las cosas de mi madre. A mis 60 años no es fácil cuidar de una anciana porque también tengo que cuidar de mí. También soy enferma, tengo diabetes e hipertensión. 

Desde que a mi mamá le detectaron el alzhéimer ya no es la misma Juana Francisca Velásquez de antes. Se desconectó del mundo. Ya no recuerda nada. Ni presente ni pasado, no reconoce su familia. Cuando se pone agresiva me dice que me va matar, que me vaya de la casa. Y cuando se pone amable conversa con una hermana difunta que ve casi a diario. Es la única que no se le ha perdido de la mente.

Extraño a la mujer de carácter fuerte y voz insolente, a la jefa de la casa. Ahora no se le entiende ni lo que habla. Es duro para mí verla en ese estado, hay momentos en los que no me aguanto y rompo en llanto. Me duele ser una desconocida para ella.

A todo esto, yo hago todo lo que pueda por prevenir la enfermedad porque los médicos me han dicho que puede ser hereditaria, de hecho una tía de mi mamá la padeció. 

Tener a alguien con alzhéimer es como tener a un tierno. Mi mamá tiene tres años de estar en cama, ya no camina y habla poco, de hecho las pocas veces que lo hace es cuando necesita ayuda y grita: “Mamita, mamita”. Soy el ejemplo de cómo una hija se convierte en la madre porque soy quien la baña, la viste, le cambia el pañal y quien le da de comer. 

El alzhéimer no es lo único que la aqueja. A veces le da tos, fiebre, es diabética y también le dio un derrame hace tres años. Costear el tratamiento no es fácil y mucho menos barato. La alimentación es especial y a pesar de su estado y edad es una mujer que come bastante. Gracias a Dios contamos con la ayuda de una hermana que está en el extranjero. Hoy gasté 500 córdobas, ayer 480 y no sé cuánto voy a gastar mañana. 

En medio de la enfermedad de mi mamá he tenido mis momentos de esperanza y que me llenan de valor. En ocasiones tiene momentos de lucidez que duran unos10 minutos en los que me agradece por el cuido que le doy a pesar que también soy enferma. Aunque me he caído, no salgo a la calle y me estreso demasiado, lo más importante es el amor que pongo para cuidarla y la satisfacción que me voy a llevar de estar con ella hasta el último momento.

Nubia y su mamá cuando aún no padecia la enfermedadSé que va morir. Toda la familia ya está preparada para eso pero por más terapia que he recibido, todavía no estoy lista. Mi misión se centra cada día en hacer que cuando a mi madre le llegue su momento, pueda morir en paz. 

Alzheimer, el mal del olvido

Un estudio de 2012 denominado “Caracterización de la enfermedad de Alzheimer en Nicaragua”, realizado por la Fundación Alzheimer de Nicaragua (Faden), el Minsa, la UCA y otras organizaciones, estima que en ese año en Nicaragua habían 33,254 personas que padecían la enfermedad.

En la región del Pacífico habían 17,900 diagnosticados con alzhéimer; en el Centro unas 10,713;  mientras que en el Caribe 4,641 personas. Los datos fueron obtenidos de la base de datos de proyección de población 2011 del Inide. Para los adultos  mayores  se  estimó  con  base en el  6.5%  de  la  población  total que en ese año se calculó en 5.6 millones.

Actualmente, la población es de 6.1 millones, por lo que el número de personas que padecen la enfermedad podría haber aumentado.  El riesgo de padecer alzhéimer después de los 65 años de edad es del 7%, y después de los 85 años asciende hasta el 50%, según la Fundación Alzheimer de Nicaragua (Faden).

El  envejecimiento  de  la  población presenta  un  incremento  notable  de  enfermedades  crónicas —agrega el estudio—,  resultan  relevantes las demencias tanto por su progresiva incidencia como  por  su  impacto  socio-económico.  “La  de  mayor  incidencia  es  la  de  tipo  alzhéimer  con  el  50-60%  de la totalidad  de demencias”, advierte.

Debido a que el mal de Alzheimer no tiene cura, el medicamento que reciben los pacientes de esta enfermedad consiste en oxigenadores cerebrales, que ayudan a disminuir la velocidad con que avanza y pastillas para que quienes padecen la enfermedad puedan conciliar el sueño.

Juana Francisca Velásquez, mamá de Nubia Rostrán padece la enfermedad desde hace tres años. Su hija asegura que el alzhéimer es una enfermedad difícil de costear por los gastos que conlleva. A su mamá un médico la visita una vez a la semana y cada consulta puede costar entre 20 y 30 dólares, eso no incluyen el medicamento.

Riesgo hereditario

Una  historia  familiar de enfermedad de Alzheimer es, según el estudio “Caracterización de la enfermedad de Alzheimer en Nicaragua”,  probablemente  el más  importante  factor  de riesgo,  aparte  del  envejecimiento .  Sin  embargo,  el estudio  de  este  factor  presenta dificultades especiales dadas la naturaleza de la enfermedad como una del envejecimiento. 

Por eso, los estudios de la historia familiar se restringen esencialmente a los padres y hermanos  porque  los  hijos  no  han  alcanzado  el periodo de riesgo. “Incluso con los hermanos  y padres, muchos familiares morirían antes de  alcanzar la edad anciana,  lo  que  fuerza  a  que  la evaluación de la enfermedad familiar se base en unos pocos familiares”, detalla el texto.  

Los padres presentan el mayor problema  porque han muerto generalmente muchos años  antes, cuando se conocía muy poco de la enfermedad de Alzheimer. “De hecho, los  familiares de los casos tienen entre 10 y 20  veces un mayor riesgo de enfermedad de  Alzheimer que la población general”, se concluye en el estudio.

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