•   Managua, Nicaragua  |
  •  |
  •  |
  • Edición Impresa

Jacob Blandford Pérez pide que lo sienten sobre las piernas de su mamá. Mientras acerca su cabeza al pecho de ella, le dice con voz baja que no quiere caminar, que le duelen los pies. En la familia Bency la enfermedad ha sido heredada.

Jacob tiene tres años de edad y su mamá se llama Sheysa Pérez Bency, desde hace tres años se mudaron a Managua a causa de esta enfermedad que aparte de los dolores en los pies, provoca con cierta frecuencia moretones en distintos puntos de su cuerpo, sin siquiera haberse golpeado, el más reciente ha sido en la mejilla izquierda.

Pérez Bency cuenta que a los nueve meses el niño sufrió una caída que le generó varios morados, los cuales tardaron mucho en desaparecer, pero cuando el niño tuvo un sangrado espontáneo fue que decidió viajar desde Puerto Cabezas, la ciudad de origen de ambos hacia Bonanza, Región Autónoma de la Costa Caribe Norte.

Ahí descubrió que el niño padecía de hemofilia, una rara enfermedad caracterizada por un defecto que no permite la coagulación de la sangre y hemorragias tanto internas como externas, sin embargo el de Jacob no era el primer caso que se registraba en su familia ya que un tío de ella también la padece.

“Yo sabía que mi tío estaba enfermo, pero no sabía cuál era su enfermedad, fue hasta que viajé a Bonanza que me enteré porque al igual que al niño le aparecían moretones y sangrado sin hacerse una herida”, platicó Pérez Bency.

Enfermedad compartidad

Ronald Bency Alarcón, tiene 32 años, es tío de Sheysa y padece de hemofilia desde que tenía tres meses de edad, otros dos hermanos fueron prescritos con la misma enfermedad a los 14 años de edad, infortunadamente uno de ellos falleció porque luego que se extrajera una muela no pudieron contenerle una hemorragia.

“En los años 80 era muy difícil el traslado desde la Costa hasta Managua, podía tomar dos semanas para recibir tratamiento, y él se complicó”, dijo Bency Alarcón.

Tanto Jacob como Ronald son parte de las 247 personas que han sido diagnosticadas con hemofilia en Nicaragua, un número que representa apenas a quienes integran la Asociación Nicaragüense de Hemofilia en la cual Ronald se desempeña como Secretario.

De interés: Nicaragua, el país de la región con más casos de hemofilia

Cuando a cualquiera de ellos le sobreviene una crisis, inmediatamente asisten al Centro Nacional de Sangre, para recibir el tratamiento que les permita sobrellevar la enfermedad que aparte de los sangrados produce también afectaciones en las articulaciones de quienes la padecen.

El 80% de los pacientes que sufren de hemofilia tienen afectaciones en las articulaciones ya sea en el tobillo, rodillas, codos u hombros. “Yo tengo lesionada la rodilla izquierda, tengo enartrosis y no la puedo ya flexionar bien y del codo derecho también estoy bien lesionado porque no pude recibir el tratamiento a tiempo”, dijo Bency Alarcón, quien actualmente está estudiando una licenciatura en agronegocios.

Registros

Engels Reyes, presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, explica que las 247 personas diagnosticadas y aglutinadas en la organización son apenas una aproximación de la cantidad de personas que padecen la enfermedad, pero que en el país existe un subregistro de la misma.

Reyes agregó que la hemofilia tiene dos clasificaciones, la del tipo A se caracteriza porque quien la padece carece del factor de la proteína número 8, mientras que la hemofilia B tiene que ver con la carencia de la proteína número 9; ambas son las que permiten la coagulación de la sangre cuando ocurre una herida en la piel.

Según el directivo, la enfermedad afecta principalmente a varones y en menor medida a las mujeres. En este sentido, Reyes menciona que la mayoría de las personas que ellos aglutinan son jóvenes, muy pocos pasan de los 40 años y de acuerdo a sus cálculos probablemente en el país existan al menos otras 600 personas que padezcan de hemofilia, por lo que desde la organización impulsa un programa de registro a nivel nacional.

“Si una mamá de pronto ve que a su niño le aparecen moretones espontáneos o sangrados sin causa aparente, entonces es muy oportuno que la mamá mire estos síntomas y se aboque al Banco Nacional de Sangre y hacer el diagnóstico para obtener un tratamiento oportuno”, mencionó Reyes.

Tratamiento costoso

El pequeño Jeremy Adair Siles, de 7 años, y su familia han aprendido a convivir con hemofilia. Margarita Reyes Pérez, madre del niño, cuenta que ha sido difícil adaptarse a la enfermedad, que ha requerido limitar mucho la actividad física de su hijo.

Reyes Pérez explica que el seguro social suple las necesidades médicas, pero el personal de salud está poco familiarizado con la enfermedad y cómo tratar a un paciente con hemofilia.

Por otro lado, Engels Reyes destacó que un poco antes de finalizar el año 2016, el Gobierno realizó gestiones que permitieran garantizar que las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad reciban tratamiento, a un costo aproximado de US$700.

Según el directivo a nivel internacional cada unidad de factor 8 se cotiza en 0.50 centavos de dólar, siendo necesario que una persona requiera de hasta 1,400 unidades de factor 8, (proteína que permite lograr la coagulación de la sangre). En este sentido desde octubre el Gobierno gestionó 8.5 millones de unidades para garantizar el tratamiento a estas personas.

“Anteriormente se trataba con plasma fresco congelado, sin embargo los componentes sanguíneos son de mucho riesgo, ya que se puede adherir alguna hepatitis o alguna otra infección, pero el Gobierno ha tratado de manera oportuna lo que son los tratamientos a base del factor 8”, sostuvo Reyes.

Una de las nuevas personas que comenzará a beneficiarse con este tratamiento será el hermanito de Jacob, a quien con apenas ocho meses de nacido le ha sido diagnosticado también el padecimiento de hemofilia.

“La de mi hijo menor no es una tan fuerte como la de Jacob, pero sí, ya me le han aparecido morados”, dijo Pérez Bency.

Reyes, presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia.

Derechos humanos y hemofilia

 Daniel Serrano y Giovanna Argüelles son dos especialistas mexicanos que desde hace varios años impulsan acciones en pro de la inclusión de las personas con discapacidad en el Estado de San Luis Potosí. Ambos fueron los protagonistas de una conferencia sobre derechos humanos y personas con hemofilia desarrollada ayer con estudiantes de medicina de la Universidad Americana, (UAM).

Durante su ponencia Argüelles explicó a los estudiantes que quien padece de hemofilia no es una persona discapacitada, sino que a consecuencia de la enfermedad podría devenir en alguna afectación física, es por ello que se hace necesaria la elaboración de políticas públicas que permitan garantizar la atención integral de quienes han sido diagnosticados con la enfermedad.

Serrano sostuvo que aunque una persona sufra algún tipo de discapacidad física puede sobresalir en distintos campos, por ejemplo, algunos personajes como el escritor Homero, la pintora Frida Kahlo o el científico Stephen Hawkins.  

La presencia de ambos estuvo enmarcada como una previa  a la realización del primer Congreso Nicaragüense de Ortopedia en Personas con Hemofilia, a realizarse el próximo viernes 29 de septiembre en el hotel Barceló Managua y que es organizado por la Asociación Nicaragüense de Hemofilia y la Fundación Dianova.

Últimos Comentarios
blog comments powered by Disqus