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Los pacientes con cáncer ahora cuentan con la primera Guía Informativa de Atención Oncológica en Nicaragua, en la que podrán encontrar un listado completo de programas, fundaciones y centros médicos tanto públicos como privados, que brindan tratamiento a personas con la enfermedad a nivel nacional. 

La guía contiene un mapeo en línea de los centros médicos que brindan atención contra el cáncer, muestra la dirección y cómo contactarlos. Está disponible en la página web rockeandoelcancer.com.

La guía es una iniciativa de Edna Medina, una mujer de 33 años, que en 2014 se sometió a un agresivo tratamiento de 20 meses porque fue detectada con cáncer de mama en etapa avanzada. Su experiencia la ha motivado a ayudar a otras personas con la misma enfermedad. 

Específicamente, ¿qué van a encontrar en la guía las personas con cáncer?

La guía es de fácil acceso para toda la ciudadanía. Es de utilidad en caso de ser diagnosticado con cáncer o tener un familiar o conocido con la enfermedad. Algo importante es que incluye información para atención de todos los tipos de cáncer. La información es bien completa. Hay un mapeo en línea de todos los Centros de Atención Oncológica en Nicaragua y una infografía con el paso a paso para acceder a la atención. 

Contiene información de hospitales de salud pública, programas del INSS, fundaciones y centros privados, de tal manera que cada persona pueda saber en qué hospital o centro puede ingresar, cómo llegar a ellos y cómo contactarlos. 

¿Desde hace cuánto inició este proyecto, cuánto duró y cuántas personas participaron?

El proyecto de la guía surgió hace seis meses, entre la idea, la recolección de los datos y el diseño de la guía y el mapa, nos llevamos cuatro meses.  Participamos al menos siete personas entre médicos, recolectores de información y diseño de la guía.

En cuanto a los costos, se sabe que esta es una enfermedad cara de tratar, ¿qué tanto están recibiendo tratamiento las personas que padecen esta enfermedad fuera de Managua?

Precisamente la guía pretende mostrar las opciones disponibles de tratamientos en el país. Aun con todas las limitaciones de nuestro sistema de salud, se están realizando avances sobre todo en el tiempo de atención de un paciente que ya es diagnosticado con cáncer. Antes una cita en el (hospital) Manolo Morales podía llevar de 3 a 6 meses (la cita inicial), gracias al esfuerzo de los doctores Roberto Guillén y Dagoberto Cisneros, esos tiempos se han reducido considerablemente.

Es importante mencionar que la atención oncológica en el Minsa y el INSS es gratuita. El cáncer es una enfermedad cara tanto en su tratamiento como en el mantenimiento de la calidad de vida del paciente, la alimentación, las condiciones higiénicas y precauciones que se deben de tomar, el traslado y la asistencia a las citas médicas. Estos costos no son parte de ningún programa y deben ser asumidos por el paciente y sus familiares.

¿Cuánto tuvo que ver el hecho de que seás una vencedora del cáncer para que surgiera este proyecto?

En mi caso fui mal diagnosticada por un ginecólogo, en enero del año 2014. En septiembre de ese mismo año visité otro doctor para hacerme la prueba y el cáncer ya estaba bastante avanzado. Tuve que someter a todos los tratamientos disponibles para atacar el cáncer: quimioterapia, cirugía, radioterapia, un proceso que llevó 20 meses de tratamientos, tanto en Nicaragua como fuera del país. El diagnóstico fue cáncer de mama multifocal triple negativo con metástasis ganglionar.

Este proyecto era una idea que tenía en la cabeza porque varias personas me han contactado para pedirme recomendaciones o consejos sobre donde atenderse, o cómo acceder a ser parte de un programa oncológico. Yo les compartía los trámites que realicé en el INSS para ingresar, pero me di cuenta que muy pocas personas conocen esta información. En realidad, las personas con cáncer lo van conociendo hasta que tienen el diagnóstico, pero hay mucho tiempo valioso que podría reducirse si conociéramos desde antes a dónde ir y qué hacer. 

Y luego, después de tres años realizando trámites y conversando con mis doctores, buscando información y datos, me di cuenta que no hay nada disponible. Que esta información queda a nivel de paciente, pero no se conoce, ni se disemina ni se ha educado a la población y eso crea mucha confusión y retraso en el tratamiento.

Fue un proyecto difícil porque tuvimos que recurrir a muchos amigos y amigas para recopilar la información. Si  vas a un hospital a pedir la lista de doctores que atienden, son muy pocos los que te van a dar esa información. 

Esta información no solamente debería ser pública, también debería compartirse y promover más acciones como esta.

¿Qué habría sido diferente en tu caso o en el de otra persona que hayás conocido, si hubiera tenido una guía como esta?

Yo tuve la suerte de estar cotizando en el INSS al momento de ser diagnosticada, y digo la “suerte” porque eso me permitió ingresar a ese programa, pero la mayoría de la atención oncológica se da en los hospitales públicos. Al momento de mi diagnóstico no tenía ni idea de que podía recibir atención a través del INSS, todo mi proceso inicial de dos meses lo hice de forma privada ¡ni te cuento todo lo que gasté! Pero luego uno de mis doctores me preguntó si tenía INSS y fue el doctor Guillén quién me recomendó ir a solicitar el ingreso, eso me tomó como un mes más. Iba y venía dos o tres veces a la semana, me llegaba a sentar a las oficinas hasta que al fin me aprobaron.

¿Qué habría sido diferente?

En términos económicos, mucho, en tiempo, aún más. Contame un poco sobre tu proceso de tratamiento, ¿qué fue lo más duro y cómo fue tu experiencia de descubrir que ya habías vencido al cáncer?

Debido al avance de la enfermedad y al “triple negativo” del cáncer, que es el tipo más agresivo que ya que no responde a la hormonoterapia, yo fui candidata a recibir todos los tratamientos posibles. Recibí ocho quimioterapias neo adyuvantes, para eliminar cualquier célula cancerosa que se hubiera propagado por la metástasis ganglionar y luego tuve una mastectomía bilateral y una reconstrucción mamaria, posterior a eso recibí 25 sesiones de radioterapia.

Lo más duro fue el proceso de quimioterapias porque es un tratamiento muy invasivo y que realmente te da muchos malestares, fueron seis meses pasando casi dos semanas al mes en cama.

Hace un año me di cuenta que ya no tenía “actividad evidente de cáncer”, no significa que estoy libre de la enfermedad ni en remisión, simplemente que estoy en seguimiento postratamiento, sobre todo por algunos nódulos pequeños que aparecen en mis chequeos periódicos. Este año, en abril, tuve una nueva cirugía para extirpar un tumor en ovario izquierdo que gracias a Dios resultó benigno, pero yo siento que venzo al cáncer cada día, un día más de vida es un regalo.

Sos fundadora de Rockeando el Cáncer, ¿en qué consiste esa iniciativa?

Rockeando el Cáncer es una iniciativa personal, digamos que es el lema que empecé a usar en mi primera quimioterapia. Luego, para mi sexta quimioterapia, mis amigos utilizaron este lema para crear una campaña de solidaridad y apoyarme con los gastos que estaba teniendo con la enfermedad. Desde mi diagnóstico pasaron casi tres años para que pudiera volver a trabajar.

De esa campaña surge Rockeando el Cáncer con una página web, redes sociales y eventos. Y cada año trato de hacer un evento para dar información y crear conciencia sobre la enfermedad. Aunque yo soy paciente de cáncer de mama, esta iniciativa va más allá de mí y de mi propia experiencia, porque podemos apoyar y brindar información a personas con cualquier tipo de diagnóstico (próstata, pulmón, cáncer infantil, etcétera).

¿Cómo una persona que tiene cáncer puede estar pensando en rockear? Eso me llama la atención. 

Bueno, una persona que tiene cáncer no pierde su esencia. La mía siempre ha sido la de dar lo más que pueda. En ese sentido, para mí, rockear implicaba “echarle ganas”, sobre todo porque yo me rehusaba a recibir quimioterapia durante las primeras semanas del diagnóstico, busqué médicos naturistas y terapias alternativas, pero debido al avance de la enfermedad incluso los naturistas me recomendaron la quimioterapia. Eso es rockear para mí, aceptar las cosas que nos vienen a la vida con serenidad y gratitud y dándolo todo.

¿Tienen datos en la guía de cuántas personas son detectadas con cáncer en Nicaragua?

Lamentablemente esa no es información que esté disponible. No contamos con estadísticas como país, en el anuario estadístico del INSS del 2016 mencionan que 27 personas fueron remitidas en el año a los distintos programas oncológicas. Hay cálculos independientes de asociaciones que calculan que 900 mujeres son diagnosticadas solo con cáncer de mama. Debido a que no tenemos información, esos datos no pudieron ser incluidos.

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