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Tras seis años de lucha, trabajando bajo el anonimato, pero con la satisfacción de enfrentar los problemas de sus hijos con malformaciones congénitas, los padres de estos pacientes celebraron con algarabía el Día Internacional del Niño con Espina

Bífida, luego que la Asamblea Nacional les otorgara su personería jurídica.
Oleana López, representante de la recién constituida Fundación de Padres con Hijos de Espina Bífida, Fundapheb, indicó que la personería jurídica se había convertido en un sueño para todos los familiares de estos pacientitos, y que hoy se convierte en realidad, “gracias al Señor que lo logramos”, dijo López.

Fundapheb alberga a 350 personas con este tipo de padecimiento, provenientes de todo el país, por lo que López aprovechó la ocasión para invitar a adolescentes y adultos con espina bífida a que se acerquen a esta nueva agrupación, donde aseguró, recibirán la ayuda que requieran.

En esta fundación están niños que ameritan medicamentos caros, y la mayoría de los casos se trata de niños de familias muy pobres.  “Esa es una de las razones por las que nació Fundapheb. Uno de los compromisos de nosotros es darle a los niños el medicamento que necesitan para que tengan mejor calidad de vida y darles lo que necesiten de acuerdo a las malformaciones congénitas que presentan”, indicó López.

Padres, médicos y enfermeros
La espina bífida se manifiesta con múltiples deformaciones internas, por eso este tipo de pacientes necesitan la atención de muchos especialistas.  

“Cuando uno tiene un niño con este problema uno se convierte en enfermero, médico, aprende tantas cosas, y la mayoría de los padres no pueden trabajar, porque se tienen que dedicar a ellos”, agregó.

Igualmente, explicó que estos niños, en algunos casos presentan vejiga neurógena, y se soluciona, haciéndoles un cateterismo, que es como estarle poniéndoles sonditas para sacarles residuos de orina, de lo contrario caerían en una insuficiencia renal, este procedimiento se les debe hacer cada cuatro horas.

“Tenemos niños que a veces por falta de medicamentos, o falta de tiempo de los padres que deben trabajar, ya han perdido un riñón. La situación se hace bastante difícil porque el medicamento es caro, por eso hacemos un llamado a las empresas privadas, porque los niños con espina bífida necesitan de Nicaragua”, reiteró.