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“Esperanza” (nombre ficticio) tiene apenas 12 años, y perdió a su madre en noviembre del año pasado a causa del VIH. La pequeña describe a su joven madre de apenas 27 años, a quien llamaremos “Ana”, como una mujer humilde, alegre, con carácter fuerte y físicamente hermosa, pero al pasar del tiempo, empezó a decaer, a perder peso, ya no sonreía, y su piel comenzó a invadirse de manchas raras, y los subsidios en su centro de trabajo empezaron a ser mas frecuentes.

Pero, ¿qué puede hacer una adolescente al ver a su madre postrada en una cama, febril, con náuseas y vómitos, con la mayor parte de ese tiempo dormida por la debilidad de su cuerpo? Ella solo preguntaba: “¿Qué tenés, mami?, pero las respuestas, según recuerda “Esperanza”, eran versiones distintas cada vez.

“Yo le ayudaba a limpiarse, a bañarse, pero no me dejaba que le pasara los medicamentos, ni tampoco me dejaba verlos, los escondía”, cuenta con un atisbo de lágrimas en sus ‘achinaditos’ ojos negros.

“Ella nunca me dijo lo que tenía”, se lamenta llorando tímidamente. “Nunca me dijo nadie”, insiste entre sollozos, con sus manitos cubriéndose el rostro. “Aunque me llevaba al centro (Asociación de Personas que Conviven con VIH-sida, Asonvihsida), solo me decía que aunque uno no estuviera enfermo de sida, era bueno informarse”.

La abuela de Esperanza, originaria de la Costa Caribe de nuestro país, quien escuchaba atenta a su nieta narrando su historia, se niega a creer que esa enfermedad le haya arrancado la vida a su retoño, quien se enteró de su padecimiento durante su embarazo de su segundo hijo en el Hospital Materno Infantil “Bertha Calderón”, donde existe un programa de apoyo a pacientes con el virus.

Según la abuela, la situación precaria en la que “Ana” se encontraba era extrema.

“Mi hija vivía en Remar (Rehabilitación de Marginados, una ONG cristiana) porque yo no podía tenerla conmigo, pero ella estaba sana, y apenas parió se descompuso”, manifestó, mientras en inglés criollo reprendía al inquieto pequeño de cuatro años, el nietecito, quien también quedó huérfano de su madre.

Más adelante, la abuela consiguió una casa y ahí se trasladaron todos: madre, hija y nietos, pero luego “Ana” tomó a sus pequeños y se largó a vivir a Santa Elena, en Managua.

¿Quién infectó a “Ana”?

Cuenta “Esperanza” que su mamá tenía un compañero, “pero caía mal”, expresa con un gesto de desprecio, frunciendo el ceño.

“Era un hombre moreno, muy flaco, que se miraba como enfermo, con los ojos hundidos…”, lo describe la pequeña, pero ese no es el papá del niño de cuatro años, porque antes tuvo una relación con un hombre de nacionalidad hondureña, quien falleció en el ejercicio de sus labores, conduciendo furgones.

Aparentemente, “Ana” contrajo la enfermedad mientras mantuvo la última relación, pero ese secreto se lo llevó con ella a la tumba.

El tiempo fue pasando, la enfermedad avanzando, y el secreto continuaba guardado. “Esperancita” sufría con su madre las decaídas, los desvelos y los amargos días durante los cuales, impotente, la veía derrumbarse.

“Cuando se empezó a poner mal (su mamá) mi abuela se llevó al niño (su hermanito) a vivir con ella, y yo me quedé sola con mi mamá y ese hombre que tenía”, rememoró. Estuvo a su lado todo el tiempo posible, pero el día que murió “Ana”, la adolescente se encontraba fuera de la casa, y al volver, el golpe que recibió no tiene palabras que puedan describirlo. Tanto es así, que la mudez la invade, y cabizbaja murmura que “fue horrible”, mientras reconstruye ese fatal momento.

Desde entonces, la vida para “Esperanza” ha sido más dura aún, pero ella es fuerte y no se ha dejado avasallar. Hoy por hoy asiste a clases a cursar su sexto grado de primaria, pero en su escuela desconocen la tragedia que su corazoncito alberga, y más aún, el temor, el rechazo y la discriminación que como sociedad padecemos.

“A mí no me va a dar vergüenza que sepan que mi mamá se murió de sida”, subrayó, “pero me lo hubiera dicho”, se lamenta una y otra vez, mientras vuelve a cubrir su rostro con las manos, las que nerviosas permanecían descansando sobre sus piernas.

Por un largo momento, el nudo en su garganta no se terminaba, y aquella sala donde se desahogó aquella mañana se impregnó de un perturbador silencio.

Cuando al fin reaccionó, se volvió y dijo: “Me siento sola, me hace falta mi mamá… ¿por qué no hay una cura para esa enfermedad que deja a otros niños sin madre ni padre?”, reflexiona.

Mientras “Esperanza” lloraba, su pequeño hermanito jugaba con sus medianas trenzas, hechas al estilo rastá, pero ella ni se inmutó, por el desánimo y la visible tristeza.

Después de la pesadilla de la muerte que entró a su vida, esta pequeña huérfana vive en casa de su bisabuela, porque su abuela no tiene espacio para ella, y solo puede alojar a su hermanito menor.

Pero “Esperanza” no se siente apoyada, tampoco comprendida, es por ello que quiere formar parte del grupo que crearán Asonvihsida y Unicef para apoyar a jóvenes, adolescentes y niños en nuestro país, quienes son víctimas del mortal virus que les arrebató a sus padres.

El VIH y la orfandad

El VIH se ha visto siempre desde el lado adulto, y pensamos que solo puede afectar a este sector, pero evadimos el hecho de que una de las vías de transmisión es la mujer infectada cuando da a luz por parto natural. Estos niños nacen con el virus. El otro escenario es cuando los padres de los infantes no infectados fallecen, y los pequeños quedan en manos de familiares, sin el apoyo psicológico ni el acompañamiento que requieren durante su crecimiento.

Dicha problemática va más allá de darles techo, alimento y educación, y en aras de una mejor calidad de vida para estos huérfanos, María Delia Espinoza, Oficial VIH del Fondo de Naciones Unidas para la Infancia, Unicef, indicó que se debe responder de una manera integral para darles el apoyo que ellos necesitan, y también a las familias con las que viven.

Unicef está trabajando con estos niños que, en su mayoría, ya son adolescentes que han vivido la epidemia, y ahora son huérfanos o tienen VIH.

“Queremos empoderarlos, de tal manera que se conviertan en los principales demandantes de sus derechos humanos”, enfatizó.

Espinoza considera que uno de los grandes problemas es que no se conoce el impacto de la epidemia en el país, sino únicamente por cifras que muestran datos de la vigilancia epidemiológica, aunque es importante conocerlas, pero “vivencias como la de ‘Esperanza’ no se reflejan en esos números”.

La oficial VIH de Unicef manifestó que estos casos no se presentan solo en Managua, sino en todo el país, en lugares donde la situación y el estigma son tan grandes que nadie se atreve a buscar apoyo, y por eso la gente muere, “no por falta de medicamentos, sino por falta de apoyo espiritual, moral y psicológico”.

Manos a la obra por la niñez huérfana

Con el esfuerzo de Unicef y la Asociación Nicaragüense VIH/SIDA Asonvihsida, instituciones que en conjunto han trabajado desde 2009, crearán un marco de acción que permita brindar las herramientas a las familias y enfrentar el problema, pues es conocido, dijo Espinoza, que la familia es el principal soporte para dar respuesta a los niños huérfanos o vulnerables ante la epidemia.

“Este problema trasciende a la salud pública, y la respuesta se escapa de las acciones del Ministerio de Salud, Minsa, pues el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, Onusida, estima que en 2012 Nicaragua puede tener un aproximado de 1,700 huérfanos, pero no los tenemos registrados y no sabemos dónde están”, lamentó.

Por su parte, Arely Cano Meza, Presidenta de Asonvihsida, indicó que se hará un estudio para conocer los niveles de vulnerabilidad que estos niños tienen en su entorno social.

“Para ello iremos a los departamentos donde existen altos índices de VIH, como Chinandega, Masaya, León, Managua, y regiones autónomas del Atlántico Norte y Sur, RAAN y RAAS, para la recopilación de esos datos, y así crear la estrategia para abordar a la niñez afectada por el VIH”, añadió.

Cano expuso la necesidad de que haya un rol de involucramiento político del Estado en esto, “para crearles la condición a esta población que de una manera o de otra han sido invisibilizadas, porque a los huérfanos a causa del VIH se les debe dar seguimiento desde el punto de vista psicológico.

Una vez que los resultados sean una realidad, se elaborarán estrategias que aboguen ante los tomadores de decisiones para tener una respuesta eficaz y concertada, y en esto juega un papel fundamental, según Espinoza, el Ministerio de la Familia, ya que el marco de protección de derechos se garantiza a través de esta entidad.

En la opinión de la especialista de Unicef, estas familias necesitan información, apoyo material y económico, social y psicológico.

Avances en Plan Estratégico Nacional

Arely Cano dijo, respecto del Plan Estratégico Nacional 2012-2014, que hay un avance, porque el mismo contempla una estrategia de abordaje para la niñez huérfana afectada por el VIH.

La Ley 238 también establece, en parte de sus artículos, la importancia de intervenir en la niñez huérfana y vulnerable del VIH.

Hasta ahora, las reformas incorporadas en esta ley, planteadas desde la visión de la Comisión Nicaragüense del Sida, Conisida y Asonvihsida, fueron presentadas hace un año ante la Asamblea Nacional para su aprobación.

“Ahí es donde tenemos un pegón”, resintió Cano, adjudicando el hecho a una falta de voluntad política, pero “aunque esto aún no sea resuelto, no significa que vamos a parar en el trabajo en pro de la niñez”.

Espinoza considera urgente la aprobación de esta ley, pues es la que manda a todas las instituciones a responder ante la epidemia, además, que el país necesita una política de protección especial hacia la niñez huérfana y vulnerable.

“Aportará también el plan que tenemos con Asonvihsida, de recoger evidencia sobre casos, no solo estadísticamente, sino de historias de niños y su verdadera realidad, porque hasta ahora vemos que muchos de ellos que conviven con VIH y otros a quienes se les murió su mamá o su papá, sufren discriminación de sus vecinos y en la escuela, y, por ello, dejan de asistir para evitar ese enfrentamiento o hasta los cambian de barrio”, comentó.

En tanto, “Esperanza” dejó atrás aquellas paredes pintadas de amarillo pálido, que fueron testigos silenciosos de la historia que compartió. Quizás ella olvide ese lugar, ese florero de barro con flores rojas artificiales frente a ella, pero jamás borrará de su mente y de su corazón el día en que el VIH le arrebató de un tajo a su madre.