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Heredó de su padre y de su abuelo una enfermedad conocida como Síndrome de Crouzon. Apenas cuenta con dos años de edad, y ya sufre por la falta de las cavidades donde se alojan los ojos: a medida que van creciendo los órganos de la visión, éstos se le van saliendo.

Enoc Abraham Urbina Téllez vive en el asentamiento “Julián Quintana”, de Granada, y lo encontramos con su abuela materna Rosa Argentina Cruz de Téllez. También estaban el padre del niño, Joseph Alexander Urbina Robleto, de 28 años, y la madre del infante, María José Téllez Argüello.

Enoc nació a través de una cesárea, y la doctora que vio a la madre en el parto lo remitió a Neonato porque presentaba problemas de respiración. Los médicos lo atribuían a una bronquitis. Cuando un otorrinolaringólogo lo examinó, diagnosticó que el niño había nacido sin fosas nasales y mostraba un estado de salud crítico. El niño no respiraba por la nariz, sino por la boca.

Para esa ocasión, una galena del “Lenin Fonseca”, después de examinar al niño, dijo que eso se podía corregir con una operación, pero que la misma no se podía hacer en Nicaragua. Al niño le mandaron hacer una tomografía, pero como la familia pertenece a una familia bautista cristiana, se dirigieron al Hospital Bautista, donde los especialistas recomendaron que cumpliera los tres meses de edad para hacerle el examen.

Comienzan las oraciones
En ese trajín, la familia de Enoc comenzó a realizar una serie de oraciones a Dios en el nombre de Jesús, y al cumplir los tres meses, “fuimos al hospital Bautista, pero ya el Señor le había hecho la operación, porque el niño ya tenía fosas nasales, y los médicos le pusieron sondas que antes no pudieron colocar. Ahí los médicos en sus diagnósticos encontraron que Enoc no tiene la cuenca para alojar los ojos que se van acomodando durante el crecimiento”.

Del Bautista los mandaron a “La Mascota” para que lo examinara un galeno especializado en enfermedades congénitas. El especialista dijo que se podía corregir el defecto con una operación, pero que el infante corría un riesgo serio, y que ese tipo de intervención no se puede hacer en Nicaragua.

Explicó la abuela que cuando el niño llora, un ojo se le sale totalmente, “lo que ha sido traumático para nosotros, por eso evitamos que llore, que tenga sustos”.

Las personas que padecen ese síndrome tienen abierto el dedo gordo de ambos pies. Igual es con su padre, un ayudante de albañilería y carpintería, que usa lentes de medida, y a quien en el ojo izquierdo, hace unos años, le hicieron una pequeña cirugía para cerrarle el párpado y evitar que el ojo se salga de su cavidad.

Aparece un “ángel” y se abre otra puerta
Dice la abuela que en medio de ese sufrimiento apareció en Granada don Mariano Bermúdez, ex presidente de la Fundación Benéfica Alma Pinolera, de San Francisco, California, quien al conocer el caso se interesó, le tomó fotografías y fotocopió información médica del niño para buscar apoyo en EU y así lograr operarlo para corregirle ese defecto.

Los niños que son vecinos de Enoc lo quieren, “pero cuando vamos a otro lugar hay problemas por la forma en que la gente lo queda viendo; hay niños que lloran al ver su estado, por lo que ahora tengo fe, porque si Dios abrió esa puerta con don Mariano, es porque todo va a salir bien y a través de la ciencia médica se puede hacer un milagro”.

Alma Pinolera es la organización que recaudó 17 mil dólares en equipos médicos que donó al Hospital Psiquiátrico. También ayudó en una operación reconstructiva de rostro de una muchacha de Somotillo.

“No conocíamos la enfermedad, nos tuvimos que documentar y nos pusimos en contacto con un hospital de niños en Oakland, California. Ahí estimaron que sólo la operación cuesta 2 millones de dólares, y la recuperación posiblemente otro millón. En la Universidad de Stanford, situada en Palo Alto, Condado de Santa Clara, se mostraron interesados en ayudarle a Enoc por lo que formaron un equipo médicos para intervenirlo.

Dijeron que iba a ser una operación compleja, que se necesitarían hasta 16 horas porque participarían un neurocirujano, un especialista en asuntos de los ojos y otro personal, pero de nuevo salió el caso del financiamiento de los 2 millones de dólares.

Esa Universidad los puso en contacto con la fundación Hewlett Packard (HP) de las computadoras, “con los que tratamos por tres meses y estábamos esperanzados de que nos dieran el financiamiento, pero a última hora la directiva rechazó la solicitud por el alto costo, por lo que nos cantaron cero”. Después hablaron con un doctor en Alabama, pero no se llegó a nada.

“Ahora nos vemos en la situación de que necesitamos seguir adelante y vamos a tocar puertas para cualquier ayuda que tal vez podamos conseguir en Europa”, dijo don Mariano, quien recordó que mientras menos edad, más rápido puede recuperarse de la operación.

Alma Pinolera ha realizado varios eventos en el área de San Francisco, para recolectar fondos y tenerlos listos para que viaje a Estados Unidos junto a la persona que lo acompañará. “Ahora sólo estamos esperando quién nos va a dar la mano para financiar la costosa operación, porque los médicos en EU nos dijeron que el niño se puede recuperar con la intervención quirúrgica”.

¿Por qué el alto costo de la operación?
Bermúdez respondió: “Estados Unidos tiene un caos completo en lo que es el costo de la salud. Una visita de emergencia donde podés quedar (en un centro hospitalario) por un par de horas, te viene saliendo de 5 a 7 mil dólares”.

Definición
El síndrome de Crouzon es un trastorno genético. Es uno de muchos defectos congénitos que provoca la fusión anormal entre los huesos en el cráneo y en el rostro.

Normalmente, a medida que el cerebro de un niño crece, las estructuras abiertas entre los huesos permiten que el cráneo se desarrolle normalmente. Cuando las estructuras se unen demasiado temprano, el cráneo crece en dirección de las estructuras abiertas restantes.

Con el síndrome de Crouzon, los huesos en el cráneo y en el rostro se unen demasiado temprano. Esto provoca una cabeza, rostro y dientes con forma anormal.

Se cree que la enfermedad de Crouzon afecta a 1 de cada 60,000 personas.