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Él era un médico destacado, brillante, pero a sus 44 años fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer. Giselle Solís, de 55 años, su fiel cuidadora, es quien sufre al ver que su esposo, el doctor Sergio Palacios Miranda, hoy de 56 años, es ahora una persona dependiente y frágil, “que sabe que soy su esposa, pero ya olvidó cómo me llamo”.

Solís, quien también es médica oftalmóloga y especialista en medicina interna, trabaja por ratos en una clínica situada contiguo a su casa, para cuidar más de cerca de su amado, su soporte en 33 años de matrimonio atesorados.

Lejos quedaron los días cuando él desempeñaba un cargo directivo en el Ministerio de Salud, Minsa.

La doctora Solís recuerda que el doctor Palacios empezó a detectar olvidos frecuentes y que le costaba captar mensajes.

“Así estuvo trabajando desde 2004 hasta 2007, y debido a la ansiedad que le daba el no poder cumplir con sus labores, solicitó reposo”, rememora.

En 2005, el doctor Palacios se realizó los estudios y los chequeos competentes fuera del país, pues también empezó a tener dificultades motoras.

Etapa severa

“Inicialmente le diagnosticaron deterioro cognitivo leve en progreso, seguido fue diagnosticado como Alzheimer”, dice.

El Alzheimer es un proceso neurodegenerativo que afecta las áreas cerebrales involucradas en los procesos de memoria, comportamiento y conducta de los seres humanos.

“En los últimos meses, los médicos dijeron que estaba en la etapa severa de la enfermedad”, agrega Solís, quien junto al doctor Palacios procreó tres hijos, cuyos nombres tampoco recuerda.

Ahora las dificultades son mayores: al doctor Palacios hay que ayudarle a comer, a vestirse, y además lleva ya mucho tiempo sin conversar, porque comienza las oraciones y no puede completarlas al olvidar lo que intentaba decir.

Solís confiesa tener miedo, porque se da cuenta de lo frágil y dependiente que es su marido. “Se angustia si no me ve, pues soy la persona a quien más identifica”, explica.

La Fundación Alzheimer de Nicaragua

Pero la doctora ha encontrado apoyo en la Fundación Alzheimer de Nicaragua, Faden, creada hace 13 años, justamente con el objetivo de contribuir a mejorar el nivel de vida de familiares, cuidadores y pacientes que padecen la enfermedad.

Siendo una organización de tipo comunitaria, el trabajo de Faden es hacer sinergia con las instituciones públicas que tienen la responsabilidad de atender a estas personas, es decir, complementarse con el Consejo Nacional del Adulto Mayor.

Aunque no hay una cifra exacta del número de personas con Alzheimer en Nicaragua, un estudio realizado entre 2009 y 2011 por el doctor Eddy Zepeda, ofrece algunas luces sobre la materia.

Según la investigación “Caracterización de la enfermedad de Alzheimer en Nicaragua mediante parámetros clínicos, moleculares y de imagen”, la evidencia confirma que la edad es el factor de riesgo de mayor relación directa: a mayor edad, mayores son las probabilidades de desarrollar la enfermedad.

Sin embargo, existe casuística de personas a partir de los 48-50 años. Igual sucede con el factor hereditario: un 15% de los pacientes tienen familiares con antecedentes de Alzheimer.

Causa más frecuente de demencia

En cuanto a los aspectos epidemiológicos, hay que resaltar que es la causa más frecuente de demencia (50-70%). A nivel mundial se calculan 30 millones de pacientes, a los que se suman 4.6 millones por año. La prevalencia duplica cada quinquenio.

El Alzheimer es la séptima causa de muerte en mayores de 65 años. Una vez diagnosticada la enfermedad, la sobrevida es de 6 a 8 años, aunque con excepciones hay personas que pueden vivir hasta 20 años.

En Nicaragua habría miles de pacientes

Las estadísticas estiman que el 6.5% de la población nicaragüense está en el segmento de adultos mayores de 60 años. Estudios internacionales (OMS, Asociación Internacional de Alzheimer, ADI, y asociaciones médicas europeas y norteamericanas), señalan que un 9% de ese segmento tiene demencia por Alzheimer. Es decir, en Nicaragua más de 32,000 del total de 364,000 adultos mayores podrían padecer demencia tipo Alzheimer.

El neurólogo Walter Díaz Neira afirma que es importante hacer un diagnóstico precoz para alargar un poco la vida de estos pacientes.

Para esto, es fundamental conocer las características que esta enfermedad presenta, entre ellas la pérdida de memoria, dificultad para realizar tareas cotidianas, problemas con el lenguaje, desorientación en tiempo y espacio, incapacidad para emitir juicios sobre un tema, así como dificultad para realizar tareas mentales, y colocar objetos fuera del lugar acostumbrado. Por otra parte, experimentan cambios de humor y de comportamiento, se dan cambios de personalidad y pérdida de iniciativa.

Factores de riesgo

Díaz Neira detalló los factores de riesgo en este mal, aunque aclaró que no son una norma estricta. Estos tienen que ver con la edad avanzada, la historia familiar de cada individuo, genotipo (APOE 4), la obesidad, resistencia a la insulina, factores vasculares y dislipidemia (desórdenes de la concentración de las fracciones de grasa que posee nuestro plasma sanguíneo, normalmente mayor a los habituales).

Dentro de estos factores de riesgo, se reconocen, además, los marcadores inflamatorios, síndrome de Down, antecedentes de trauma craneal y tendencia pugilística (boxeadores que son afectados por los constantes golpes).

Para determinar si un paciente tiene demencia por Alzheimer, se deben realizar estudios de la memoria, lenguaje, percepción, praxis, aprendizaje, atención, juicio, cálculo, funciones visoespaciales y motoras.

Dilemas bioeticos

El doctor Armando Ulloa, Vicedecano General de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNAN-Managua, especialista en cirugía, y máster en salud comunitaria y gerencial, explicó que existen consideraciones bioéticas (vinculación de la ciencia biológica y la ética) en la enfermedad, que hacen reflexionar en cuanto al cuestionamiento de la autonomía del paciente, así como la relación médico-paciente.

Para Ulloa, los dilemas éticos en Alzheimer están relacionados con la autonomía del paciente, el respeto de su dignidad como persona, el derecho de consentir y tomar decisiones, que en su mayoría han perdido.

Entonces, se plantean ante dichos dilemas los requisitos para no alterar la autonomía de este individuo. Esto tiene que ver con la investigación de la enfermedad en el paciente, quien no puede ser sometido sin una justificación especial para invitarlo a participar como sujeto de ese estudio.

Dadas las condiciones de estos pacientes, se deben tomar algunas previsiones en la etapa inicial, basadas en el deterioro cognitivo, explica el galeno.

“Se hace necesario designar entre la familia, un tutor legal para cuidados e intereses patrimoniales, mediante un testamento vital que el paciente puede hacer antes de que pierda la capacidad de competencia”, indicó Ulloa.

También es importante que la familia esté pendiente en la calidad de vida y en la calidad de muerte del paciente, tema que está relacionado con la dignidad.

Y, justamente, alrededor de estos dilemas giran otros temores de la doctora Solís, como es el maltrato que pueda recibir su esposo debido a la enfermedad. Por eso, durante todo este estadío severo, ella asegura que cuidará personalmente de su calidad de vida.

Pero “igualmente le temo a la soledad para cuando él ya no esté… por ahora vivimos en el silencio porque no podemos comunicarnos…”, expresa con la dificultad de quien se ahoga en llanto.

Los tres estadíos de la enfermedad

Leve, moderado y severo son los tres estadios del Alzheimer, que constituye el 60% de los tipos de demencia.

El estadío leve empieza con la pérdida de memoria, confusión en localizar los sitios ya conocidos, realizar tareas cotidianas en mayor tiempo de lo acostumbrado, tomar decisiones equivocadas constantemente, pérdida de iniciativa y espontaneidad, cambios de personalidad y de ánimo (ansiedad).

En una segunda etapa, el estadío moderado de la enfermedad, el paciente presenta aumento de la pérdida de memoria, atención reducida, problemas para reconocer amigos y familiares, dificultad para el lenguaje, leer, escribir, así como para organizar pensamientos lógicos, incapacidad para aprender cosas nuevas, movimientos repetitivos, alucinaciones, irritabilidad, delirios, pérdida del control (se desviste en lugares inapropiados), y problemas de percepción motora.

Ya en el estadío severo, el individuo con Alzheimer empieza a perder peso, tiene crisis convulsivas, infecciones en la piel, dificultad para deglutir, emite gruñidos y se vuelve poco comunicativo, también se torna somnoliento y pierde el control de su esfínter. “En esta etapa”, según los especialistas, “los medicamentos no sirven de mucho, solo quedan los buenos cuidados, pues la muerte viene por desnutrición, neumonía y pulmonía”.

Tratamiento complementario

Para la neuropsicóloga Daniela Cuadra, los pacientes con Alzheimer además de los medicamentos deben recibir un tratamiento no farmacológico basado en terapias dirigidas a potenciar las capacidades cognitivas, mantener las que tiene y recuperar las que se pueda.

Dichas terapias, que también favorecen la independencia en las actividades de la vida diaria para prolongar así su autonomía, son estimulaciones en el estado de ánimo y la conducta del individuo.

Por ejemplo, ponerles su música favorita, mostrarles fotografías familiares, darles entrenamiento cognitivo a través de talleres de memoria, “situaciones grupales en las que se entrena una función específica de una manera global, y, por último, la rehabilitación dirigida a un individuo en particular, con sus capacidades y deficiencias”, explica la experta.

Además de promover la socialización del paciente, la doctora Cuadra también recomienda la terapia compensatoria, es decir, facilitarle a la persona una agenda, programar una alarma a la hora de tomarse una pastilla, entre otras, concluyó.

 

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