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Mientras el Ministerio de Salud (Minsa) sostiene que los pacientes con lupus se “controlan” cada dos meses y medio y destaca que como pueden les garantizan entre el 90 y 100 por ciento de medicinas, según su estado, la presidenta de la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso (Asonile), Bertha Lezama, indica que están olvidados.

Lezama menciona que los enfermos de lupus son atendidos, usualmente, cada tres meses. “Cuando las consultas deberían darse cada mes, porque una persona con la enfermedad fácilmente se descompensa y eso lo saben los médicos. Incluso a veces se enojan cuando uno los llama y les dice que hay un paciente en crisis, ¿qué es lo que hacen? Lo ven los médicos internistas, y si lo ven realmente mal, mal, es cuando deciden internarlo”, argumenta. Explica que otro problema que enfrentan es que la especialista que tiene a su cargo a la población con lupus, en realidad sólo tiene seis minutos para atenderlos. “Y en ese tiempo, ¿cómo expone el paciente todo lo que le pasó en tres meses si a la experta, aunque tiene buena voluntad, en dos horas le toca atender a 20 pacientes de una vez?”, se queja.

Minsa sólo “da calmantes”

Por otro lado, “las medicinas que da el Minsa a los pacientes no son las que necesitan, pues en realidad actúan como calmantes. Los pacientes usualmente consiguen parte del tratamiento para la enfermedad a través de Asonile, o bien lo compran en Salud Integral o a particulares, o a esas farmacias especializadas en tratamiento oncológico”, advierte Lezama.

Ariel Flores, el único hombre miembro de Asonile, comenta que ya ni siquiera va a la farmacia del Hospital “Manolo Morales”, porque “allí casi nunca tienen medicamento. De las 90 pastillas que nos recetan sólo nos dan 30, entonces prefiero no ir allí”, recalca.

La inversión de un paciente con lupus que requiere hospitalización, sólo en concepto de tratamiento oscila entre 200 y 300 dólares. Hecho que es usual, según Lezama, tomando en cuenta que no tienen el control médico adecuado en el sistema de salud público. Y “para variar, el Seguro (el Instituto Nicaragüense de Seguridad Social, INSS) no cubre la enfermedad, entonces no somos prioridad”, subraya.

La señora Lezama reitera que Asonile, como puede, resuelve. “En la Asociación se prioriza a los más enfermos, por ejemplo, si alguien entró en crisis y requiere ser tratado por el especialista, entonces recurrimos a un reumatólogo privado que nos cobra el 50 por ciento de la consulta (un poco más de 15 dólares)”, menciona, señalando que cuentan con pocas donaciones.

Los discriminan
La mayoría de pacientes con lupus son mujeres. Son, además, jefas de familia, pobres y desempleadas por la patología. Flores relata que él abandonó varios trabajos por su enfermedad.

El último que tuvo fue en Parmalat, donde era supervisor de ventas. “Pero allí me desvelaba mucho y eso me afectó. Yo entré en crisis, me hospitalizaron, y fue cuando decidí dejar el trabajo y poner una pulpería”, manifiesta.

Lezama especifica que una persona con lupus no aguanta el sol. “Lo más que puede aguantar son 10 minutos cuando mucho, ya que el sol nos afecta la piel y nos debilita… tampoco podemos hacer las tareas domésticas porque inmediatamente nos duelen las articulaciones, se nos engarrotan los dedos… en fin, nos fatigamos rápido, y eso nos deprime mucho y eso también nos afecta”, detalla.

A lo que suma la discriminación. “Mucha gente todavía piensa que el lupus es como el Sida, porque creen que es contagioso, cuando en realidad no lo es, y ni siquiera la mano nos dan”, señala.

En las empresas tampoco son comprendidos. “Como el lupus baja las defensas del organismo y se corre el riesgo de ser hospitalizado en cualquier momento, quienes lo padecen no dicen nada porque temen ser despedidos… ya que eso ha pasado”, sostiene.

Incluso “en un banco local, a una paciente con lupus la maltrataban porque la miraban gorda, y en realidad es que estaba inflamada, ya que el medicamento muchas veces inflama, y la presionaron tanto, que ella está ahora tramitando su jubilación”, apunta.

“Entones lo que pedimos es que se pongan la mano en el corazón, que comprendan nuestra enfermedad y que nos ayuden a sobrellevarla”, insiste Lezama. Flores coincide con ella, y agrega que también requieren de medicinas y de una clínica especializada en gente con lupus.

Entre los medicamentos que más necesitan, figuran: Enalapril, Metotrexato, Ciclofosfamida, Azatioprina, Dexametasona y Plaquinol. Igualmente, utilizan vitamina C, hierro, calcio y bloqueadores solares.


¿Dónde ayudar?
Asonile está ubicado cerca de McDonald de Bello Horizonte. El teléfono es 248 -0843. Allí lo atenderá la presidenta de Asonile, Bertha Lezama.

Otra forma de ayudar es realizando donaciones en efectivo en la cuenta en córdobas que ha abierto el Banco de la Producción (Banpro) para ese fin, No. 1001-000-620726-6. También puede optar a la cuenta del banco de HSBC, No. 016-030-1971. Esta última es en dólares. Asonile agrupa a unas 100 mujeres, alrededor de 70 niños y a un hombre.