Jorge Eduardo Arellano
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El niño Enoc Abraham Urbina Téllez, quien padece el Síndrome de Crouzon, corrió con suerte. Su caso captó de inmediato la atención del doctor Armando Siu, el único cirujano que tiene el país para tratar el síndrome que padece.

Gerardo Mejía, Director General del Hospital “La Mascota”, dice que casos como el de Enoc se remiten a Siu. “Él es el único cirujano que se tiene en la especialidad de esas malformaciones craneofaciales, él es el único que hace ese tipo de cirugías y todas se programan con él”, recalca.

Siu expone que por ser el único en el ramo, no todos los casos que se le presentan los puede operar, ya que al año recibe entre cuatro a cinco nuevos casos con la malformación genética descrita.

Y “eso va en aumento, porque la población aumenta cada año: hay más nacimientos, y a mayor población se registran mayor cantidad de casos”, apunta. No obstante, el médico aclara que esa cifra es semejante a la que se registra en Centroamérica, aunque destaca que el problema en el país es que no hay cirujanos expertos en el síndrome.

“Los casos son operables, pero a veces no se puede atender a todos, y surgen (a la vez) diferentes problemas… a veces no hay hospital donde realizar la intervención, surgen miles de cosas”, manifiesta.


La tasa
A lo que suma el hecho de que cada caso debe tratarse de forma individual. “No todos son iguales y hay que valorarlos”, recalca. Según el experto, la tasa de incidencia del síndrome descrito es de uno por cada 1,200 nacidos vivos en Nicaragua.

“Hay otros países (sin embargo) donde la tasa es uno por cada 900 nacidos vivos”, advierte. Explica que la mayoría de pacientes con la enfermedad, se operan para aumentar su calidad de vida.

“Una persona con ese síndrome, si no se lo trata, tiende a morir antes de los 50 años y con diversos problemas (como pérdida de la visión)”, especifica.

De acuerdo con Mejía, el Síndrome de Crouzon es un problema genético, por tanto se hereda de una generación a otra.

“En el caso del niño (Enoc) a él se lo pasó su papá… (de modo que) con él son tres generaciones que lo padecen (abuelo, padre y el menor), y cuando el niño crezca habrá un 50 por ciento de probabilidad de que sus hijos nazcan con el problema provocado por la mutación (o cambio anormal) de uno de sus genes”, puntualiza. Aunque de momento lo que urge es la valoración médica del pequeño.