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Hillary Vásquez ha pasado los ocho años de su vida encerrada en el habitáculo de su inconciencia. Y la llave para abrir ese sitio, donde se encuentra incomunicada, no se ha encontrado, y probablemente nunca se halle. Es autista y todos los días emprende una batalla, la que al caer el sol, siempre pierde: salir de ese mundo interior que la mantiene separada de la realidad y de las personas, a pesar de contar con muchos aliados inseparables y fieles que la aman.

Es tiernamente bella, tiene unos ojos grandes, café oscuro, ribeteados por unas pestañas bien definidas bajo el arco negro de sus tupidas cejas. Es blanca y espigada, tiene una sonrisa de leche que cautiva y embellece su rostro, en el que remata, como dibujada, su nariz respingada; es alta y camina rápido, como cortando el viento con su paso de venado libre.

Contrario a la norma general en estos casos, Hillary fue diagnosticada a temprana edad con este “padecimiento complejo del cerebro que conlleva a problemas sociales, de conducta y del lenguaje”, según explica en términos sencillos la psico-pedagoga María Pastora Morales, quien trabaja con estos pacientes desde hace más de veinte años.

La parte más afectada –-continúa Morales— es la social, pues las personas que sufren autismo tienen impedimento de comunicarse, lo que obstaculiza cualquier tipo de relación afectiva con las demás personas, por lo que crean su propio mundo, un mundo interior del que no logran salir para insertarse a la realidad.

De acuerdo con la especialista, en los autistas todo el proceso de gestación y parto es normal. Hillary es un ejemplo concreto de esto. Ella nació la madrugada del 16 de marzo de 1999 y su nacimiento fue tan normal como el de todos los niños que esa mañana atendieron los médicos del Hospital Vélez Paiz.

Lisseth Machado, su madre, recuerda aún las palabras exactas que le dijo el médico cuando dio a luz a su segundo hijo: “Es una niña con buenos pulmones. ¡Felicidades!, es una bebé sana y robusta”.

Mal no se distingue tempranamente

Ya en casa, Hillary, con su sonrisa permanente, delataba que era una piscis de carácter dulce y coqueta, pues le gustaba hacer caritas; pero conforme pasaban los meses hacía menos caso a los llamados de su madre y su abuela, Marta Álvarez, quien pensó que tal vez era sorda.

“Luego de siete meses pensamos que la niña tenía problemas auditivos y de habla”, dice Álvarez, porque Hillary no pronunciaba palabras. Pero también había un problema aún más serio: la pequeña no tenía la solidez y el movimiento esperado para los niños de su edad. Ante esta situación se buscó ayuda médica, pero la diagnosis inicial fue un leve problema de atención y falta de voluntad de la niña para hablar y hacer ciertos movimientos. Se recomendó cita con pediatría y una serie de ejercicios, ya que no presentaba ninguna patología evidente.

Tras cuatro meses de ejercicios y con casi un año, la niña no respondía y cada día se alejaba más de la realidad, no manifestaba ningún tipo de sentimiento hacia las personas más allegadas. “La llevamos donde el neurólogo y su diagnóstico fue apabullante: tiene los rasgos de autismo”, recuerda aún con semblante triste su abuela, la única que ha luchado a brazo partido por la recuperación de Hillary.

“Estas características de Hillary: pérdida del habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sorda, desinterés en las relaciones sociales con los demás, son las primeras muestras del trastorno, que se evidencia entre los primeros meses y los tres años de edad”, comentó Morales.

Padecimiento sin origen establecido

Este mal fue descubierto en 1943 por el psiquiatra infantil Leo Kanner, según narran en su libro Niños y niñas autistas Marian Sigman y Lisa Caps, avalado por la Unicef-España. Este científico --escriben las doctoras-- publicó ese año un artículo en el que describía a un grupo de once niños que tenían una dificultad común: aislamiento social innato. Un año más tarde, el médico alemán Hans Asperger, continuó esta línea de investigación y describió a niños que presentaban rasgos similares a los descritos por Kanner. Ambos doctores legaron sus apellidos para clasificar los tipos de autismo que existen: Kanner, el autismo clásico, y Asperger, el autismo altamente funcional.

El caso de Hillary se enmarca en el primer subtipo, de acuerdo con el diagnóstico emitido por un neurólogo y la sicopedagoga que la tratan, además presenta retardo mental y epilepsia, cuyas crisis dañan severamente su salud. “Una noche, hace dos meses, pensé que se había muerto... le dio una crisis epiléptica y se puso morada y no respondía ni respiraba, pero gracias a Dios volvió en sí. Son horribles las crisis que le dan y no podemos cuidarla a como se debe por falta de recursos”, relata con atisbos de lágrimas en los ojos e impotencia Álvarez, quien desea “colocarse en el lugar de Hillary”, para liberarla de este mal que va en aumento.

De acuerdo con investigaciones epidemiológicas realizadas entre 1970 y 1990 en Europa, Asia, África y Estados Unidos, citadas por las doctoras en su libro, la prevalencia del autismo era de cuatro por cada diez mil niños. Para finales del año 2002 en el informe que el Comité Consultivo Mundial sobre Inocuidad de las Vacunas presentó a la Organización Mundial de la Salud, la cifra era de cinco cada diez mil nacimientos, pero la prevalencia de trastornos asociados al autismo se presentaba en uno a seis niños cada mil nacimientos. En 2005, en el reporte preparado por el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, en inglés) y el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS, en inglés) de EU para el congreso sobre autismo de ese año, la cifra había subido drásticamente a 3.4 casos por mil niños.

Pero más aterradores son los cálculos presentados este año por la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo de EU (NAAR, en inglés), que cifra la prevalencia del autismo en un afectado por cada 150 nacimientos.

En Nicaragua, las autoridades de la Dirección de Registro y Estadísticas del Ministerio de Salud (Minsa) clasifican esta enfermedad de manera general como trastornos mentales y del comportamiento, y en los últimos tres años tienen reportados como atendidos en las unidades de salud pública tan sólo cuatro casos: tres en 2005, ninguno en 2006 y uno en 2007. De acuerdo con los funcionarios, esto se podría deber a que los familiares llevan a sus pacientes a clínicas privadas u organismos que atienden estos casos, de los que no fue posible lograr información de su base de datos.

Ello, dijeron los funcionarios, lleva a pensar que existe un subregistro en el país. Mismo que se haría enorme si se atiende a los índices presentados por las instituciones antes mencionadas al momento de diagnosticar esta enfermedad de origen aún no establecido, pues según Morales, hasta ahora los científicos no han logrado establecer la causa exacta de esta enfermedad.

Hay diversas teorías sobre su origen y los factores que podrían producirla, las más aceptadas son tres: el autista no ha recibido afectividad cuando era pequeño o tuvo padres distantes.

Por deficiencias y anormalidades cognitivas. O por ciertos procesos bioquímicos básicos, pues se ha encontrado un exceso de secreción de serotonina (hormona que regula las emociones) en las plaquetas de los autistas, según un estudio del NIMH estadounidense disponible en su sitio en la red (www.nimh.nih.gov). En el caso de Hillary, tampoco se ha podido identificar la causa concreta que originó el mal, pero se sospecha que sea genética, puesto que su hermano mayor, Mario Alexander Machado, de once años de edad, padece de trastornos neurológicos y de alteración de conducta.

Observación temprana puede ayudar en diagnosis

Morales recomienda la observación temprana de la conducta de los niños, lo que, según ella, puede ayudar a descubrir el mal en su fase inicial, que a su vez ayudaría en la recuperación del autista. “En el lactante se suele observar un balbuceo monótono y tardío del sonido, falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve, como ocurrió en el caso de Nicole”, explica la pedagoga.

“En la etapa preescolar –sigue explicando- el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta identificar a los demás.

No muestra contacto de ninguna forma. Puede presentar conductas agresivas. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades repetitivas.

El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo”. “Los autistas con alto nivel funcional -continuó Morales- pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse. En la adolescencia un tercio suele sufrir ataques epilépticos, lo cual hace pensar en una causa nerviosa”.

“Hillary cuenta con la mayoría de síntomas de este trastorno, sigue un patrón de comportamiento repetitivo, compulsivo y se resiste al cambio”, relata su abuela, quien la ha llevado a Los Pipitos, Rayito de sol y La verde sonrisa, centros que atienden a niños con este tipo de padecimiento, “pero por los ataques de pánico que presentaba cada vez que salía a la calle y por falta de recursos para transportarla en taxi, Hillary dejó de ir”.

Cuidados especiales

El cuido que requiere un niño autista es muy exigente para su familia, los padres están expuestos a múltiples desafíos emocionales, económicos y culturales que tienen un impacto fuerte en la familia, lo que causa en algunas ocasiones que este cuidado pueda ser exhaustivo y frustrante, comenta la especialista. Aunque hay que subrayar que el autismo en sí no tiene cura, existen varios tipos de tratamientos que mejoran la calidad de vida del niño y adulto con autismo. La mayoría de pacientes puede llegar a tener una vida de calidad y realizar cualquier actividad común: estudiar, tener empleo, etc. “Sin embargo, cada método cuenta con sus defensores y detractores -continuó Morales-. Existen grandes diferencias entre los subtipos y severidades del autismo en cada niño, por lo que hay terapias que pueden beneficiar a cada paciente de forma diferente. En mi caso, yo atiendo a nivel pedagógico y no farmacológico: musicoterapia, enseño a tocar instrumentos, ejercicios cognitivos y otros.

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Morales atiende, en su casa del barrio Venezuela, a Hillary desde hace dos años y ha notado grandes progresos: le eliminó el miedo y le ha controlado la hiperactividad. “Hillary es muy inteligente, la musicoterapia le ha ayudado mucho y ahora responde más a los llamados de sus familiares, con más terapia puede llegar a leer a través de la comunicación alternativa, ya fija la mirada en su interlocutor y hasta distingue, y todo sin ningún fármaco”, expresó la especialista.

Son las doce del mediodía. Hillary está sentada meciéndose con las piernas cruzadas en su silla frente al televisor. En sus manos una botella de plástico vacía, su eterno juguete. No aparta la mirada de la pantalla y casi ni parpadea. Llora y grita de vez en cuando, nadie la entiende y todos a su alrededor se desesperan.

“Me angustia verla y oírla así... parece un animalito encerrado y cautivo”, dice su tía, Verónica Álvarez. “Sólo Dios, el Creador, sabe si la niña va a hablar”, dice Morales, al preguntársele de la posibilidad del desarrollo del lenguaje oral en la niña. Terminados los telenoticieros vuelve a su rutina: correr, girar la botella en sus dedos y pegársela a los ojos, como un miope. Las seis de la tarde. Su abuela llega de trabajar con la esperanza pintada en su rostro de “encontrarla mejor cada día”. “Hillary, ya vino tu mamita”, dice ella. Hillary, desde el fondo de la sala se voltea, mira rápidamente a la señora que está en la puerta --un destello de luz para su abuela que termina rápido--, del mismo modo aparta la mirada, suelta su sonrisa pícara y sale corriendo como un venadito a internarse en su mundo interior… donde ha estado los últimos ocho años.