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Las medicinas para un paciente con lupus tienen un alto costo en el país, por lo que cubrir mensualmente el tratamiento resulta casi imposible. Sin embargo, ser asegurado parece ser una de las mejores formas de aliviar este gasto, puesto que el seguro social costea la mayor parte del tratamiento contra esta enfermedad. 

“El seguro me cubre casi todo”, asegura Ninoska Olivares, vicepresidenta de la Asociación Nicaragüense pro Lupus Eritematoso (Asonile). Según Olivares, el costo en que incurriría de no ser por el aporte del seguro, sería de aproximadamente US$300 al mes, una cantidad “normal” para un paciente con esta enfermedad, quienes pueden llegar a gastar incluso hasta US$2,000 al mes cuando se agravan. 

Gelmy Gutiérrez, madre de un adolescente de 17 años con lupus, manifiesta que ella y su esposo le pagan un seguro facultativo a su hijo que cubre todo su tratamiento. Esto  mientras está en remisión, es decir, con la atenuación de los signos de la enfermedad, o cuando atraviesa alguna crisis y tienen que hospitalizarlo. 

Al hijo de Gelmy, Jorge Canales, el lupus le fue detectado hace casi tres años, pero estuvo dos sin que los médicos pudieran diagnosticarle la enfermedad conocida como “de las mil caras” por manifestarse con síntomas diferentes en cada paciente. 

“Al comienzo nos enjaranamos por donde quiera, porque no sabíamos qué tenía, prestamos dinero para costear medicamentos, alimentación especial para él”, revela Gutiérrez, contrastando que aunque su esposo tiene un trabajo bien pagado, “estamos ahogados en deudas”. 

La representante de Asonile afirma que la mayoría de los pacientes casi siempre tienen deudas, precisamente por el alto costo de las medicinas. “Entre pagar agua y luz, y los medicamentos, la prioridad es el medicamento”, confiesa Olivares, a quien el lupus le fue detectado después de cinco años de padecimientos. 

Aunque admite que no es lo más común que las personas estén cubiertas por el seguro social, o que paguen un seguro facultativo, asevera que desde la Asonile también se les brinda apoyo a las personas con lupus. 

“Apoyamos a los pacientes tratados en el Hospital Roberto Calderón y en ‘La Mascota’, asegura Laura Contreras, asistente administrativa. El apoyo consiste en medicinas, y en caso de requerir consultas y exámenes privados, financian la mitad del costo total. “Cuando el paciente es demasiado de bajos recursos, se les apoya totalmente”, comenta. También brindan apoyo en gastos de transporte si los pacientes son de otros departamentos, o con gastos funerarios si fallecen. 

La enfermedad

El lupus es una alteración del sistema inmunitario, en el que se produce una exagerada producción de anticuerpos que atacan al propio organismo. Aunque en cada paciente el cuadro es diferente, todos manifiestan una alteración en el sistema inmunológico, cansancio extremo y afectaciones por los rayos solares, según Olivares. 

No es una enfermedad transmisible, más bien “nosotros (personas sin lupus) podemos ser un foco infeccioso para los que tienen lupus, porque sus defensas están muy bajas”, manifiesta Gutiérrez, quien desde hace ocho meses tiene un tatuaje en su muñeca con una mariposa en conmemoración de la enfermedad de su hijo. 

Muchas personas, sobre todo mujeres, tienen el síntoma de las “alas de mariposa”, unas manchas rojas en el área de las mejillas que asemejan la forma de estos insectos. 

Recaudación

La Asonile recibe un presupuesto anual de la Asamblea Nacional de 300 mil córdobas al año, pero esto no cubre la totalidad de gastos en que incurren para ayudar a la población con lupus afiliada a este organismo, cuya cifra asciende a los 560 miembros. 

El día de hoy, en que se conmemora el Día Mundial del Lupus, realizarán una colecta en Multicentro Las Américas a partir de las 10:00 a.m., y el día domingo se llevará a cabo una carrera de circuito cerrado que saldrá a las 6:00 a.m. desde Metrocentro hasta la rotonda Centroamérica, ambas actividades de recolección para seguir apoyando a los pacientes. 

Asimismo, el sábado 13 de mayo se realizará un foro informativo de Lupus en el auditorio Salomón de la Selva, en la UNI central, desde las 8:20 a. m. hasta las 12 del mediodía.