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Un niño de 5 años, con la inocencia en la mirada y una expresión que solo inspira ternura, es el leit motiv gráfico de la portada del libro “Tantos caminos andados”, publicado por Orlando Emilio Ortega Miranda hace un año,  no con el objetivo de convertirse en escritor, sino con el fin de compartir una historia motivacional, la suya. Él fue diagnosticado con insuficiencia renal crónica a los 5 años y recibió un trasplante de riñón a los 10.

Fue el niño de esa portada el que se enfrentó a un giro de 180 grados en su vida, entre privaciones alimenticias que lo confundían, pues no entendía por qué no podía probar lo que comían los demás de su edad. Orlando siendo un niño.

A pocos meses del triunfo de la revolución su familia migró hacia México, país de origen de su papá, y fue ahí donde empezó a mostrar síntomas alarmantes: inflamación  y dolores fuertes de cabeza, producto de hipertensión. Sus padres lo trasladaron al Hospital Infantil Federico Gómez, en México,  donde descubrieron que nació con solo un riñón y padecía, al igual que su hermano, el síndrome de Alport,  una enfermedad genética  en la que una alteración en la síntesis del colágeno tipo IV afecta los riñones, oídos y ojos.

¿Qué significa para un niño de cinco años ser diagnosticado con insuficiencia renal? ¿Tenías conciencia de lo que realmente pasaba?

Como cualquier niño no entendía muy bien lo que me pasaba. Sentía el dolor, el cansancio, pero sobre todo lo que más me afectó fue ver mi tamaño. Mi papá mide 1.94 y yo me empecé a estancar en estatura, solo veía a mis compañeros que eran más grandes, lo que me hizo ver que mi problema era serio, pero no tenía plena conciencia. Me prohibían comer un sinnúmero de cosas y yo me las ingeniaba para que mis compañeros de la escuela me las llevaran. En poco tiempo se me desarrolló la enfermedad  y creo que si hubiese sido adolescente o adulto hubiera tenido más conciencia y me hubiera cuidado un poco más, pero conforme pasaron los años empecé a entender más la situación.

¿Qué tan difícil fue encontrar un donante?

Tenía dos donantes, mi mamá y mi papá. Cuando hicieron la primera prueba decidieron que sería mi papá y para sorpresa de los médicos, a pesar de que no me parezco físicamente a mi papá, soy como un clon de él. El índice de compatibilidad entre nosotros es casi de un cien por ciento. Fueron seis meses de exámenes hasta que el 2 de julio de 1987 mi papá me donó su riñón, así que vivo con el riñón de él.

Fue un trasplante exitoso. Con el cumplimiento de los fármacos y bebiendo agua he podido lograr más de 30 años de sobrevivencia. 

A los 10 años estaba sin esperanzas de vida. La creatinina la tenía tan alta que tenía tres alternativas: hemodiálisis, diálisis y trasplante. Mi estatura a los 10 años era la de un niño de 4 y creo que las dos primeras alternativas no las hubiera aguantado, por eso mis padres hicieron un compromiso con los doctores para que me realizaran el trasplante sin pasar por hemodiálisis ni diálisis.

¿Cómo fue el proceso de recuperación?

Yo anhelaba mucho ese trasplante porque sabía que iba a tener una nueva oportunidad de vida. Mi recuperación fue difícil, primero que nada por los medicamentos. Uno tiene que tomar inmunosupresores y corticoides, que me hicieron inflamar demasiado. Mi otra lucha de la vida fue la estatura. Pude crecer hasta 1.50 sometiéndome a tratamientos. Después la otra parte más importante fue la adaptación escolar. 

¿Cómo lograste una vida académica exitosa al punto de tener dos maestrías?

Los médicos le indicaban a mi mamá que con mi trasplante mejor me buscara un oficio y me quedara encerrado, porque para ellos a lo más que podía optar era a aprobar  primaria, pero en septiembre del 87, a los dos meses de operado, yo volví a la escuela, usando un cubre boca.

Seguí estudiando, logré la secundaria, en Nicaragua fui a la universidad. Soy licenciado en Administración de Empresas y tengo dos maestrías.   

¿Has sufrido efectos secundarios por los medicamentos?

Sí. Los efectos adversos de estos medicamentos son pesadillas nocturnas, sudoración, a veces me duelen las piernas. Son varias reacciones pero soy consciente de que si no tomo los medicamentos puedo sufrir consecuencias graves.

¿Has logrado insertarte a la vida laboral?Orlando Emilio Ortega busca motivar con su libro autobiográfico.

Mi primer trabajo fue con una amiga de mi mamá. También estuve en una empresa de comida por tres años, pero no puedo decir que he logrado obtener un trabajo acorde con mi perfil profesional, con dos maestrías.  Invertí diez años seguidos en educación, me he dedicado a ser tutor de tesis, busco la manera de no quedarme rezagado, no dejo que me gane la desmotivación.

¿Cómo te ha ido en el amor?

También ha sido difícil, pero hoy en día estoy felizmente casado, de hecho, mi esposa diseñó la portada de mi libro. Ella me apoya y me motiva siempre.

“Nunca tuve miedo de donar mi riñón”

 Para Orlando Ortega, papá de Orlando Emilio, saber que sus dos hijos sufrían el síndrome de Alport fue una experiencia impactante.

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“El primer impacto fue descubrir que Orlando nació con un solo riñón. Luego descubrieron que él y su hermano tenían ese síndrome que afecta los riñones y sus índices de creatinina iban elevándose increíblemente. No es fácil ver que tu hijo siendo un niño esté pasando por tantas cosas, pero afortunadamente el equipo de nefrólogos era de lujo y por eso estábamos tranquilos, lo que ayudó a que se diera el trasplante exitosamente”, asegura.

“Nunca tuve miedo de donar mi riñón. Me entrevistó una sicóloga, porque algunos hombres daban el sí para donar y a la hora llegada se desaparecían. Yo tenía tres arterias en el riñón por eso la cirugía duró seis horas, pero nada me iba a detener porque sabía que tenía que ser firme, porque de eso dependía la vida de mi hijo”.

 “Aunque no tuve miedo, mentiría si digo que todo fue color de rosas. Al comienzo me pregunté qué iba a pasar conmigo al quedar con un riñón. La cirugía fue muy dolorosa, mi papá era médico y me pasó a ver, curioseó el expediente y vio que me estaban dando una dosis de niño, habló con los médicos y me dieron la dosis adecuada de analgésicos, pero aun así el dolor era terrible”, recuerda.

Orlando Ortega afirma que al comienzo se hizo vegetariano para evitar cualquier problema, hacía ejercicio constantemente porque sabía que tenía que cuidar el único riñón que conservaba, pues los médicos le dijeron que era como andar sin llanta de repuesto, no obstante, poco a poco retomó su vida habitual sin ningún inconveniente. 

A los 16 años su otro hijo presentó la enfermedad. “Fue como empezar a vivir de nuevo la misma historia. Finalmente, un hermano de mi esposa le donó su riñón pero hace como 6 años tuvo complicaciones que terminaron con su vida, ha sido muy duro para la familia y seguimos luchando para superarlo”, confiesa.

Por esas causas, dice, animó a Orlando a que escribiera un  libro. “Mucha gente pierde el amor por la vida y uno debe luchar para salir adelante”, expresa.