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Tres clavos y un tornillo han calado sus huesos con el propósito de ayudarlo a enmendar las 15 fracturas que ha sufrido a sus escasos 19 años y las múltiples deformaciones óseas que presenta.

Nunca ha podido jugar futbol, su deporte favorito. Ha sido sometido al menos a 8 cirugías y ya no recuerda cuántas veces lo han enyesado en diferentes partes del cuerpo, debido a que sufre osteogénesis imperfecta (OI), una patología que provoca que sus huesos se rompan con facilidad.

Fredman Gutiérrez es un joven de pocas palabras, pero lleno de fe y de sueños.

A pesar de sufrir esta condición genética que lo ha mantenido postrado en cama la mayor parte de su vida, luchó por estudiar y con ayuda de sus compañeros y de su papá, logró bachillerarse. Ahora anhela estudiar medicina, aunque está consciente de que su padre no cuenta con los recursos necesarios para costear sus estudios.

Oriundo de La Estanzuela, Estelí, Fredman ha crecido bajo el cuidado de su padre, don Javier Gutiérrez, quien recuerda que su hijo nació como cualquier otro niño, sin ningún problema aparente, pero fue a los tres años cuando la osteogénesis se reveló.

“Mi niño nació normal, bien hermoso, pesó más de 9 libras. Fue creciendo como todo niño, pero lo raro era que no caminaba. Hasta los tres años pudo caminar y ahí vinieron los problemas de su salud”, confía Gutiérrez.

Fue así que la alegría por verlo andar fue empañada el día en que el niño tropezó y la caída le ocasionó una dolorosa fractura en el fémur.Fredman es un joven de mucha fe y, según refiere su papá, él siempre le decía que estaba seguro de que podría caminar / Foto: Máximo Rugama

“Lo llevé al hospital y allí le detectaron que tenía esa enfermedad de la osteogénesis imperfecta, que también la padece su mamá. Los médicos lo diagnosticaron desde esa primera vez porque sabían de la mamá, nos sacaron sangre a los tres y allí me dijeron que supuestamente es hereditario, es genética”, señaló.

Se propuso caminar

“No es fácil para mí vivir con esta enfermedad, porque aparte de que me impide muchas cosas, el dolor que sufro con cada fractura es terrible y a veces me pongo depresivo. En mi infancia nunca jugué futbol o beisbol, porque yo ya sabía lo que podía pasar, solo carritos jugaba”, apunta el joven, quien actualmente se desplaza en una silla de ruedas cuyas llantas están parchadas y se ponchan frecuentemente por las malas condiciones de la calle por la que transita.

Fredman es un joven de mucha fe y, según refiere su papá, él siempre le decía que estaba seguro de que podría caminar, porque desde que cumplió 10 años no había podido hacerlo, sin embargo ese anhelo se le cumplió a los 18 años, cuando pudo andar ayudado por un bastón, pero solo le duró 6 meses.

“Cuando ya tenía 18 años empecé a andar con un bastón y eso me emocionó mucho, no me lo podía creer, y me llenó de alegría porque era misueño andar caminando, lo hacía valiéndome por mí mismo, pero fue solo por seis meses, porque una vez quise arrear unos perros con el bastón, perdí el equilibrio, me caí y me fracturé la tibia y necesito operación”, manifestó visiblemente consternado.

Javier Gutiérrez refirió que este martes, 12 de febrero, van a operar a Fredman de las dos tibias, porque a pesar de que es una la que se fracturó, ambas las tiene curvadas hacia adelante, porque él caminaba usando una silla de plástico como andarivel y la mala postura contribuyó a que se le deformaran los huesos.

No es hereditaria

El doctor Silvio Jiménez, especialista en oncología ortopédica, explicó que la osteogénesis imperfecta es una alteración genética a nivel de la formación de los huesos, específicamente del colágeno.

“Los huesos tienen dos propiedades. Una es la de dureza y la otra de elasticidad. La dureza está formada por las células del hueso y la flexibilidad se la da el colágeno, que es una estructura que está entre cada célula y que le permite al hueso ser flexible. La osteogénesis imperfecta es un defecto de colágeno, no existe colágeno en el hueso, por lo tanto es rígido. El paciente, al no tener capacidad para producir colágeno, tiene fracturas múltiples y espontáneas”, señaló.

El doctor Silvio Jiménez, especialista en oncología ortopédica. / Foto: Máximo Rugama

En cuanto a si la OI es una enfermedad hereditaria, como cree la mayoría de personas, el doctor dijo que no se transmite de padre a hijo, sino que es un defecto de los genes que le impiden a la persona producir colágeno.

“De un padre normal puede nacer un hijo con osteogénesis imperfecta. La mayoría de personas que la padecen no llegan a procrear por las múltiples deformaciones”, aclaró el ortopeda oncólogo.

En cuanto a los métodos diagnósticos, refiere que no existe un examen específico para confirmar la enfermedad, sino que el indicador por excelencia es la historia clínica, conformada por las fracturas múltiples y repetidas.

Además, el especialista compartió que existen dos tipos de osteogénesis, siendo el segundo el más grave, porque provoca que los huesos largos se deformen, además los pacientes tienen defectos a nivel de los dientes y las fracturas son constantes.

Incurable

Por otro lado, el doctor Jiménez afirma que no existe ningún tratamiento para la OI, porque es un defecto genético, sino que lo que se hace es tratar las fracturas y las deformidades propias de la enfermedad.

“Aplicamos tratamientos para las deformidades óseas como las osteotomías, que son cortes del hueso, para tratar de corregir la forma”, añadió.

Asimismo, explicó que es una enfermedad muy rara y que al no haber una condición que ponga en peligro la vida de quien la padece, no existen datos clínicos de cuánto tiempo puede vivir una persona con OI.

Fredman quiere ser médico

Don Javier Gutiérrez afirma que con mucho esfuerzo ha salido adelante junto a su hijo, porque la precariedad económica se suma a las dificultades propias de la osteogénesis imperfecta.

“A la escuela lo tenía que llevar chineado, los compañeritos a veces lo llevaban, le ayudaban a ir al baño y en la actualidad, antes de salir a buscar en qué trabajar, debo alistarle las cosas para que se bañe, tengo que comprar los baldes de agua porque no tengo los 400 dólares que cuesta instalarla en esta comunidad. Mi casita la tengo a medio palo y sembramos un poquito para comer, porque los insumos están caros, así que con estas condiciones yo le digo a él que es difícil que pueda estudiar medicina, pero no pierde la esperanza”, señala el papá de Fredman.

Fredman y su papá habitan en una comunidad de Estelí / Foto: Máximo Rugama

Pero el joven se resiste a darse por vencido y asegura: “Tengo un deseo de superación grande, pero esto me está impidiendo mucho, no voy a poder estudiar este año. Quiero estudiar medicina, porque desde pequeño siempre me llamó la atención eso de estar en hospitales, quiero ayudar a las personas. Le pido a Dios poder alcanzar una beca”.

Dificultad de movilización

Fredman y su papá habitan en una comunidad de Estelí a la cual ingresa solamente un bus y ellos solo cuentan con una bicicleta para movilizarse.

“Una vez lo traía en la bicicleta y se nos quebró, fuimos a dar al suelo, aparentemente no era nada grave, pero por la enfermedad de él tuvo que ser llevado en ambulancia al hospital. La silla de ruedas no aguanta lo malo del camino, los amigos le reparan las llantas, así que la movilización de él también es difícil”, apunta don Javier Gutiérrez.

Fredman, cuyas fracturas han sido mayormente en las piernas, aunque el brazo izquierdo lo tiene afectado, afirma que quiere desarrollar cualidades que sabe posee y una de ellas es la pintura, un talento en el que confía pese a que nunca ha recibido clases.

Este joven esteliano afirmó que tiene fe de que volverá a caminar y de que encontrará manos amigas para llegar a ser un médico.