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Ángel David tiene 7 años y apenas está empezando a balbucear. Su mamá, Fátima Cortez, recuerda que, en apariencia, el niño iba creciendo igual que los demás de su edad, sin embargo a ella le pareció extraño que no atendía sus llamados. Tampoco lograba establecer contacto visual y se autolesionaba.

La mujer decidió acudir a los especialistas y cuando el niño tenía 2 años confirmaron que sufría autismo.

“Ángel David era un niño que si yo lo sentaba en un lugar, allí se quedaba, no se movía. Otra cosa es que no interactuaba con otros niños, para nada. Cuando lo llevaba al parque se sentaba en una banca y no se levantaba de allí”, señala Cortez.

El niño hasta ahora está empezando a balbucear y se comunica con ella por medio de tarjetas con imágenes. Si tiene al alcance objetos que le ayuden a comunicarse los utiliza, así que puede tomar un plato y una cuchara para decir que tiene hambre. Si tiene sed le da a su mamá o un vaso o un contenedor con agua para que le sirva.

“Sufrimos bastante como padres por el trastorno del sueño. Con él pasamos tres años sin dormir bien,  a veces se dormía a la 9 de la noche y a la 3 de la mañana ya estaba despierto y no volvía a dormir hasta la siguiente noche. También comenzamos a ver que el niño se autolesionaba, cuando era mucha su frustración se daba contra la pared y allí fue cuando dijimos ‘algo está pasando’”, apunta.  

Llegados a ese punto, la señora Cortez comparte que acudieron en busca de ayuda y luego de vivir el duelo por el que pasan todos los padres cuando un hijo es diagnosticado con autismo, empezaron a luchar junto con él y 5 años después afirma que el niño ha superado muchas etapas y algunas personas no perciben en él la condición de autismo severo, pero todo ha sido posible con las terapias.

“Los avances han sido grandes. Ya voy con él a pagar los servicios básicos y le explico que debemos hacer fila y que hay que esperar. Ahora sí juega en el parque. Antes no soportaba que nadie lo abrazara, pero ahora es todo lo contrario, es él quien abraza y besa”, señaló.

Condición vitalicia

Ángel Flores, de la Fundación Azul Esperanza, dijo que “el trastorno del espectro autista es un trastorno neurológico complejo que se suele identificar en los tres primeros años de vida y que afecta en las relaciones interpersonales a nivel de sociabilización, expresión de emociones y conductas y comportamiento, expresado comúnmente en conductas restrictivas, repetitivas y disruptivas”.

Durante la entrevista, Flores aclaró que “el autismo no se padece, porque no es una enfermedad, pero sí es una condición vitalicia, por lo tanto, las personas nacen y fallecen con autismo, es una condición de discapacidad que afecta, según la Organización de Naciones Unidas, al 1% de la población del mundo, es decir, aproximadamente 70 millones de personas”.

Un jugador de la NBA usa zapatos de colores para solidarizarse con las personas que sufren autismo. EFE/END

Para Flores, el autismo es una condición que, con la debida intervención terapéutica, puede paliarse las características o efectos propios de ella y asegura que la intervención temprana es importante y debe darse entre los 2 y los 6 años, porque permite al niño desarrollar habilidades para llevar una vida más regular.

Integración

En la fundación Esperanza Azul ofrecen asesoría para padres de niños con autismo y terapias, con las cuales los pacientes pueden integrarse socialmente.

“Las personas que tienen la condición de trastorno del espectro autista pueden llevar una vida bastante regular, sin embargo siempre van a necesitar de atenciones y cuidados, en dependencia de los niveles. Hay niveles muy leves y la persona necesita menos atención, aunque requiere cierta vigilancia, aun en su edad adulta en cuanto a su higiene  personal y administración de sus bienes y recursos, sin embargo sí pueden integrarse a los colegios y espacios regulares”, apunta Flores.

Por otro lado, explicó que las terapias son acorde a la edad de la persona que presenta el trastorno del espectro autista.

“Del primer año de vida hasta los 6 se les da terapia de intervención temprana, de los 6 en adelante se usan diversas terapias que pueden ser de educación estructurada e intercambio por imágenes. En la preadolescencia se da terapia preocupacional y en la adolescencia es terapia ocupacional, que les permite desarrollar una actividad productiva o desarrollarse a nivel laboral. Desgraciadamente esto no se está cumpliendo en Nicaragua, porque no tenemos escuelas de educación especial que ayuden a los adolescentes a aprender a desarrollar una actividad productiva, de hecho las tablas de desempleo de las personas con autismo son elevadas y la deserción escolar también”, especificó.

El rol de los padres

Doña Fátima Cortez dijo que para muchos padres es difícil aceptar que su hijo tiene autismo, pues lo primero que viene a la mente es que no tendrá una vida normal, por lo que experimentan una fase de duelo y recalcó que desgraciadamente en la mayoría de los casos es la propia familia la que recrimina a los padres queriéndolos hacer sentir culpables.

El autismo afecta al 1% de la población en el mundo, según los expertos. Archivo/END

Ángel Flores al respecto dijo que “es importante que los padres lo acepten, porque un padre motivado ayuda de una manera adecuada a los niños. Ellos si están motivados buscarán la intervención temprana, que es el único elemento científico que causa efecto positivo para desarrollar habilidades de futuro. Los niños estarán limitados en ciertas cosas, pero con el apoyo lograrán lo que deseen”.

La señora Cortez aconseja a los padres de niños con autismo a no esconderlos, porque refiere que “algunas madres me han dicho que ellas prefieren tener en su casa a los niños y no sacarlos para evitar las malas miradas de la gente, que puede llegar a ser cruel, pero esto no es lo correcto porque el niño no se va a desarrollar ni tendrá otras habilidades si no es estimulado correctamente”.

“Es necesario entender y aceptar el autismo para incluir a las personas que viven con esta condición. La sociedad muchas veces tiende a discriminar a las personas con autismo porque no las conocen ni entienden que son parte de la diversidad humana”, concluyó Flores.

Signos de alarma

  1. El niño no atiende el llamado de los padres. Pareciera ser sordo.
  2. Tiende a expresar sus necesidades tomando de la mano a la persona y la llevan hasta donde lo que desea
  3. Se balancea sobre su propio cuerpo
  4. Puede caminar de puntillas
  5. Sufre  trastorno de sueño
  6. Hace pataletas frecuentemente
  7. Rehúye la mirada.