• Managua, Nicaragua |
  • |
  • |
  • Edición Web

A Cindy Hodgson, de 31 años, le diagnosticaron el virus del zika cuando estaba en su tercer mes de embarazo. Cuando llegó al hospital no la atendieron como paciente con zika, a pesar de que le apareció el rash, una de las señales de alerta de esta enfermedad.

“No me hicieron la prueba cuando llegué al hospital, me dijeron que era achaque o alergia”, menciona.

Al sexto mes de embarazo, los médicos notaron que algo no estaba bien con el tamaño del cráneo de su bebé, a quien nombraría Alaric Ebank Hodgson, quien ahora tiene dos años.

“Me mandaron a hacer un ultrasonido fetal y confirmaron que el niño venía con microcefalia”, explica.

Luego, los médicos le confirmaron que la deformación era producto del zika, el mal que puso en alerta a América hace tres años.

Indicó que ella quedó embarazada durante el brote de zika, en el 2016.

Carolina Reyes besa a su niña, Joseling, quien nació con discapacidad, producto del zika. Isidro Hernández\END

Su hija mayor, entonces de 12 años, también adquirió el virus.

Cuando Hodgson estuvo embarazada y se contagió de zika vivía en el barrio La Primavera, en Distrito VI de Managua.

“Allí hubo bastante brote de zika”, afirma. Describe que ella vivía por un sitio donde el agua residual corría en la calle y la limpieza era muy pobre.

“Era inevitable que no me contagiara”, declara.

Cuando se enteró de que su hijo iba a nacer con microcefalia se deprimió.

“Los exámenes decían que además venía con problemas cardiacos y eso fue muy duro”, narra.

Tras el nacimiento de Alaric Ebank Hodgson, quien sufre discapacidad, esta mujer sufrió un duelo que duró tres meses.

A los seis meses de haber nacido su hijo, llegó al Centro de Aprendizaje para la Vida, de Los Pipitos, una organización que ayuda a familias que tienen hijos e hijas con discapacidad.

Aquí conoció a Reyna Mendoza, la coordinadora del centro, quien la recibió.

Mendoza dice que en el centro tienen 10 casos clasificados como Síndrome Congénito del zika, la condición que posee el bebe de Cindy Hodgson.

En este lugar les dan apoyo a las familias de esas niñas y niños.

Mendoza indicó que el centro tiene 17 años, pero los casos con los niños y niñas con síndrome congénito del zika aparecieron hace tres años, con la epidemia.

Precisó que la mayoría de los casos llegaron por cuenta propia.

“Algunos de ellos se conocen a través de grupos de WahtsApp, donde se compartieron información sobre las atenciones que se brindan en el centro”, explica Mendoza.

Los casos de síndrome congénito del zika que atienden en el centro de Los Pipitos son del Distrito VI y VII de Managua.

La coordinadora del centro señala que hace dos meses llegó un nuevo programa ejecutado por una brigada de especialista de Los Pipitos, que están siendo apoyados por Unicef.

A lo que se refiere Mendonza es al proyecto llamado “Intervención Familiar y Comunitaria para la Prevención y Atención del Desarrollo Infantil”.

Marielis Rodríguez es la coordinadora de este programa. Indica que el proyecto es enfocado en niños o niñas que nacieron de madres que tuvieron el virus del zika. No obstante, también atienden a toda la niñez que sufren discapacidad por otras causas.

El proyecto está implementándose en Granada, Masaya, Carazo (Diriamba y Jinotepe) y en Managua (Villa Reconciliación y Ciudad Sandino).

Estos lugares son, hasta el momento, donde han identificados estos casos.

De acuerdo con Rodríguez, han podido identificar, hasta ahora, 23 casos de niños y niñas con microcefalia y 5 con plagiocefalia, es decir que la parte de atrás de la cabeza es plana.

El resto de los casos los clasifica como factores de riesgo debido al Zika y posiblemente en el futuro presenten problemas.

Rodríguez detalla que de estos casos de factores de riesgo, 22 están en Ciudad Sandino; 40 en Villa Reconciliación, en Managua; 10 en Granada; 15 en Jinotepe; 12 en Diriamba; y 9 en Masaya.

Estos datos no representan los datos a nivel nacional, sino los que han encontrado con el proyecto, destacó Rodríguez, quien comenta que con seguridad hay muchos más casos y no solo en el Pacífico de Nicaragua.

“Esta es una enfermedad que apenas se está estudiando y hay que darle seguimiento”, recalca.

Efectos

En junio de 2017, cuando Cindy Hodgson llegó al Centro de Aprendizaje para la Vida de Villa Reconciliación, su hijo y otra niña eran los dos únicos casos de microcefalia por síndrome congénito del zika.

Hodgson asegura que tiene dos hijos más, una niña de 14 años y otro de 10; pero con la crianza de Alaric se siente una madre primeriza.

“Él hace un gasto como por tres niños, al no alimentarse bien demanda una leche carísima”, relata.

La dieta del niño es eminentemente líquida. Le da una leche cuyo tarro apenas dura 3 días.

“El medicamento el INSS no me lo está cubriendo y tengo que buscárselo aparte, a pesar de que mi esposo cotiza”, expresa.

Los medicamentos que no le cubre el Seguro Social son para evitar reflujos y no vomitar los alimentos.

“Incluso, el oxigenante para el cerebro el pediatra no lo puede recetar y las citas con los médicos son cada 10 meses”, precisa.

Los servicios de ortopedia pediátrica y traumatología tampoco están disponibles en el hospital provisional de Managua, donde lleva a su hijo, indica Hodgson.

“También suspendieron al otorrinolaringólogo, lo mandaron a nutrición y tampoco tienen nutricionista”, lamenta.

Es decir, la mayor parte de atención que requiere el niño no la está recibiendo.

Hodgson asegura que de todas las enfermedades que le habían diagnosticado a su hijo, solo nació con la microcefalia.

“Me habían dicho que iba a nacer con fallas cardiacas”, recuerda.

Rodríguez, la coordinadora del proyecto de atención a la niñez con síndrome congénito del zika, dice que estos niños y niñas pueden tener diferentes niveles de gravedad, desde microcefalia pero sin afectación de sus oídos, ojos y movimientos.

“Hemos encontrado casos donde la madres se contagió en el cuarto mes del embarazo, pero no hubo daño. Es los primeros tres meses de embarazo, cuando se forman los órganos de una persona, cuando el zika puede intervenir en todos estos órganos y causar las microcefalias, las anencefalias (bebé nace sin partes del encéfalo y cráneo), hidrocefalias, problemas congénitos de la vista, oído, artrogriposis, un montón de cosas”, explica la experta.

Al ser una enfermedad reciente, que surgió en un brote de zika en el 2016, la niñez con esta condición están entre los rangos de los 2 a 3 años, indica Rodríguez, quien agrega que las consecuencias de esta enfermad están siendo monitoreadas y descubiertas por ser relativamente nuevas.

Recuperación

Carolina Reyes, de 31 años, tenía 4 meses de embarazo cuando le apareció el rash, una de las características del zika. Dice que nunca le dio fiebre o dolor de cuerpo, otras manifestaciones de esta enfermedad.

El neurólogo le explic+o que el zika le había provocado la microcefalia de su hija, ahora de 2 años y 6 meses, llamada Joseling Vallecillo Reyes.

La niña nació prematura, a los 7 meses y medio.

A pesar de que en los primeros exámenes le decían que era la rubéola, el neurólogo “me dijo que esa enfermedad fue erradica hace 20 años y quedó en la conclusión de que la niña fue afectada por el zika”, recuerda.

Reyes manifiesta que durante los primeros ultrasonidos el medico no notó nada extraño en la anatomía de la bebe.

“A los 7 meses me hacen un ultrasonido más y miran que hay algo diferente en la cabeza de la niña, que terminó siendo microcefalia por zika”, declara.

El Zika puede intervenir en todos estos órganos y causar las microcefalias. Archivo\END

Joseling padece de convulsiones a raíz de su condición. No puede caminar, no se da vuelta, no gatea y tampoco pueda estar sentada.

“Desde que tiene 21 días de nacida está en terapia”, afirma.

Al ser un tema desconocido para ella y el papá de la niña, buscaron ayuda en el Centro de Aprendizaje para la Vida.

“Fue un balde de agua porque no lo esperaba. Desde las tres semanas recibe rehabilitación y terapia”, explica.

Cuando Joseling nació, las manos siempre las mantenía cerradas y era muy estática.

“Todo eso se ha ido superando y a la fecha es bastante expresiva, risueña. Una carcajada fue lo más maravilloso que escuchamos de ella”, dice. Ahora la niña intenta dar sus primeros pasos con ayuda, comenta Reyes.

En cambio, Hodgson, madre de Aleric, afirma que en el centro la ayudaron a superar el duelo.

En el centro su hijo también recibe atención de fisioterapia y fisiatras, incluso citas con el neurólogo, cuando en el hospital previsional no lo garantizan.

“Los Pipitos me han apoyado bastante en ese sentido”, afirma.

El nivel de rigidez de su hijo ha mejorado y ya tiene más movilidad y hace el paso de marcha, describe Hodgson.

“Tengo la esperanza de que camine”, confiesa.

Con las terapias, Alaric ahora balbucea más, incluso responde cuando ella le habla.

Reyna Mendoza, coordinadora del centro donde llevan a su hijo e hija Hodgson y Reyes, dice que a los padres se les enseña cómo manejar la estimulación, cómo manejar el tronco del cuerpo de los niños o niñas, la parte motora de la cintura y las posturas incorrectas de mantener a los menores.

Las familias deben saber cuánto saben ellas sobre cómo cuidar a sus hijos e hijas. Imagen referencial. Archivo\END

Algunos de los casos presentan otras condiciones, como desnutrición asociado al desconocimiento de la alimentación balanceada.

Sin embargo, hay familias que no pueden mantener una alimentación adecuada por falta de recursos.

Pero hay otros que por la misma condición de discapacidad tienen reflujo, lo que provoca que vomiten los alimentos, explica.

La especialista dice que los alimentos que necesitan los niños son principalmente suaves, ya que no pueden masticar y recomienda que esté compuesta por verduras y legumbres, debido a que contienen muchas vitaminas.

La amenaza

Marielis Rodríguez, la coordinadora del proyecto de atención a la niñez con síndrome congénito del zika, explicó que la ese es un virus transmitido por el mosquito Aedes aegypti, mismo que transmite el dengue y la malaria.

La experta destaca que este virus tiene la particularidad de que se puede transmitir a través del sexo.

“Cuando hay epidemia, se deben usar preservativos”, advierte.

Rodríguez indica que es posible que haya anticuerpos en las personas que contrajeron el virus durante la epidemia, hace tres años.

“Pero están estudiando cuándo puede dar otra epidemia de zika”, recalca Rodríguez, quien agrega que ese periodo puede ser entre 6 a 8 años, según ha planteado la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Un dato muy importante es que en el 85% de los casos de zika no hay síntomas, asevera Rodríguez.

“Cualquiera de nosotros pudo haberlo tenido, incluso las mujeres que tuvieron hijos con alguna mal formación en el momento de la epidemia”, valora.

Otras enfermedades que provocan malformaciones similares a las del zika son la toxoplasmosis, la rubéola, el citomegalovirus y el herpes virus.

El proyecto

La experta afirma que esta epidemia trajo más discapacidad y, a raíz de eso, Unicef urgió la necesidad de trabajar en el desarrollo infantil y vieron que era necesario trabajar con las asociaciones de familia con discapacidad, como Los Pipitos.

Rodríguez puntualiza que con el proyecto “Intervención Familiar y Comunitaria para la Prevención y Atención del Desarrollo Infantil” se desarrollan guías de visitas al hogar, capacitación a la familia, docentes y personal de salud, en lugares donde se reportan los casos.

“Lo que queremos es un modelo de intervención comunitaria, que tenga como enfoque el desarrollo inclusivo en la comunidad. El objetivo es fortalecer las capacidades de la familia y las redes de apoyo, es decir toda la gente con la que interactúa esa familia”, detalló.

La experta explica que antes de enseñarles técnicas a las familias, deben saber cuánto saben ellas sobre cómo cuidar a sus hijos e hijas.

Una vez que conocen las debilidades, les enseñan cómo estimular a los niños y niñas, cómo hacer interacciones positivas entre el cuidador y el niño, a pesar que no vea o no escuche.

“Deben dársele todos los estímulos como un niño sin discapacidad, hablarle, acariciarlo y alimentarlo bien”, precisa.

También les enseñan movimientos y posturas, cómo deben cargarlo si tienen una deformidad en la espalda. “Promovemos que la gente se comunique con el niño”, dice.

Este proyecto tiene un equipo conformado por una maestra de educación especial, dos psicólogas, una fisiatra, una fisioterapeuta, una metodóloga en desarrollo de primera infancia y una persona que sistematiza los trabajos que realizan.

Rodríguez, a la cabeza, es doctora, salubrista y epidemióloga.

Este proyecto tiene previsto terminar en diciembre de este año.