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Ellioth Jesús López Álvarez observaba fijamente el escenario donde un grupo de jóvenes actores representaban una escena de  “Alicia en el país de las maravillas”. Junto a él, pendiente del entorno, tal como ha sido los últimos 25 años estaba su mamá Indira Álvarez.

Ambos lucían collares con piedras de colores rojo, azul y blancos, sonreían al ver lo que ocurría en el escenario. Traían gorras y camisetas blancas y pantalones de mezclilla. Él de contextura delgada, barba y bigote se sostenía con su mano izquierda a un tubo para afianzar mejor su cuerpo. 

Fue justo después que el niño cumplió un año de edad que Álvarez notó que algo no marchaba bien en el desarrollo de su bebé, el último nacido de su parto triple. Por recomendación de conocidos decidió avocarse a la Asociación de Padres de Familia con Hijos con Discapacidad (Los Pipitos) para evaluar a su bebé.

A Ellioth le fue diagnosticado microcefalia con crisis convulsiva, autismo y retardo psicomotor. Para Álvarez enterarse de eso fue un duro golpe, entre otras razones porque no se sentía preparada para enfrentar los retos que le deparaba la formación de un hijo con discapacidad.

“Darte cuenta que tu hijo no es como vos estás esperando es un golpe duro, porque uno no está preparado para la crianza de una persona con discapacidad ya que se requiere de muchísimo tiempo, de paciencia y también dinero porque requieren de una mejor alimentación y cuidados adicionales en medicamentos”, señaló Álvarez.

Agregó que como parte de la formación que Ellioth ha recibido se denomina terapias para la vida con las cuales  ha podido desarrollar un poco de independencia “Hay componentes de aseo personal, ha aprendido a pintar para mejorar su parte psicomotora, terapias de cocina, de comportamiento, tienen de caligrafía todo eso le ayuda, tal vez no es que va a tener un trabajo, pero sí lo ayuda a ser independiente, más autosuficiente”, expresó Álvarez.

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Ambos fueron parte de los más de cien padres, niños y jóvenes con discapacidad que ayer formaron parte de la caminata, que partió del Parque de las Madres en Managua concluyó con un festival cultural con el que Los Pipitos festejaron su trigésimo aniversario.

Aún hay retos

Al respecto Leonor Gutiérrez, madre fundadora y además fiscal de la junta directiva de Los Pipitos, señaló que durante los primeros años de trabajo de la organización pasaba por visibilizar y sensibilizar a la sociedad nicaragüense sobre lo que significa ser una persona con discapacidad, pero que también estas personas son sujetas de derecho.

“Se han logrado avances importantes en eso, en el reconocimiento de la sociedad hacia nuestros hijos, se ha avanzado en legislación, en declaraciones, pero en este momento a 30 años lo que nos parece es que tenemos que relanzar esta organización con un enfoque de inclusión social”, sostuvo Gutiérrez.

Y esa inclusión social a la que la directiva hace mención pasa por involucrar a distintos actores los cuales van desde la empresa privada, la comunidad, la familia y las dependencias gubernamentales.

“Entonces si yo quiero educación laboral, debo tener educación inclusiva, si quiero que los niños tengan mejor calidad de vida hay que involucrar al Ministerio de salud y las instituciones que velan por el bienestar deben hacer programas orientados a eso”, dijo Gutiérrez.

Visión inclusiva

Por su parte Ruth Elizondo, otra madre fundadora y quien actualmente se desempeña como tesorera de Los Pipitos agregó que en materia de políticas públicas están establecidas las bases para alcanzar la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.

“Hace 30 años la visión que se tenía de la persona con discapacidad era de ‘enfermo’, de alguien a la que te le tenías que correr porque podía transmitir esa enfermedad, estaban encerrados, les decían locos, o sea, la visión que se tenía era de aislamiento y de separación.  Entonces a lo largo de estos 30 años nosotros hemos logrado una visión de sensibilización de la sociedad, porque a nuestro hijos los ven desde un punto de vista de amor y tolerancia”, dijo Elizondo.

Actualmente la organización atiende aproximadamente a 15,000 familias en todo el país.