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Difundir información de utilidad entre la población, pero principalmente capacitar a personal médico en la atención integral de las personas que padecen hemofilia en el país son los principales objetivos que impulsarán la Fundación Dianova y la Asociación Nicaragüense de Hemofilia a través de un convenio de colaboración suscrito ayer en la capital.

Engels Reyes, presidente de la Asociación, mencionó que la organización aglutina a 247 personas diagnosticadas con esta rara enfermedad, pero  que en el país existe un subregistro de la prevalencia de la enfermedad caracterizada por un defecto en la no coagulación de la sangre y hemorragias tanto internas como externas.

Durante la firma del convenio, Reyes explicó que la hemofilia tiene dos clasificaciones: “la hemofilia A es la carencia del factor de la proteína número 8, y la hemofilia B tiene que ver con la carencia de la proteína número 9”, dijo. Ambas proteínas son las que permiten la coagulación de la sangre cuando ocurre una herida en la piel.

Por su parte el doctor Hugo España, presidente de la Fundación Dianova, señaló que otras características de la enfermedad son la aparición de moretones en la piel, sangrados abundantes al realizarse una herida o bien durante la extracción de una pieza dental.

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Ambos representantes refirieron que con la firma de este convenio propiciarán que personal de atención médica conozcan de mejor manera las características de la enfermedad, y la manera correcta sobre cómo debe atenderse a una persona que podría presentar alguno de estos síntomas.

Trabajan en registro de pacientes

Por otro lado, Reyes mencionó que actualmente la Asociación está promoviendo el registro de personas con hemofilia y diagnóstico, el cual se realiza en el Banco Nacional de Sangre.

“Gracias a los esfuerzos con Novo Nordisk Haemophilia Foundation, que está trabajando con nosotros en este proyecto que consiste en una serie de capacitaciones para preparar al personal médico dentro del sistema de salud pública”, dijo Reyes.

El directivo mencionó que la mayor parte de los pacientes que ellos como Asociación tienen registrados son personas jóvenes, varios niños, y muy pocas personas mayores a 40 años, sin embargo según sus cálculos en el país podría haber al menos otras 600 personas que padecerían de hemofilia. 

Costoso tratamiento

Reyes mencionó además, que desde octubre del año pasado, el Ministerio de Salud realizó gestiones para garantizar que las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad reciban tratamiento para la enfermedad.

“Cada unidad internacional de factor 8 se cotiza en 0.50 dólar la unidad, una persona puede ocupar hasta 1,400 unidades, pero desde octubre del año pasado el Gobierno ha podido lograr la gestión de 8.5 millones de unidades, lo que ha favorecido a las familias nicaragüenses para tener un tratamiento oportuno y así evitar discapacidades a futuro”, señaló Reyes.

En este sentido una persona podría invertir aproximadamente US$700 cada vez que requiera tratamiento.