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Por Apoorva Mandavilli

Hace tres años, la suegra de Siddamma desarrolló manchas pálidas en los brazos. Pero Siddamma, de 32 años, no preguntó nada. Un año después, notó que su esposo tenía marcas similares en la espalda. Sugirió que viera a un doctor, y así dejó las cosas.

Entonces, un día en el 2017, regresó a casa del trabajo y vio que lloraba su hijo Lingappa, entonces de 9 años. Él le dijo que no podía regresar a la escuela porque otros niños se burlaban de las úlceras en su rostro. Eso la hizo reaccionar, dijo Siddamma: “Sólo tengo un hijo”.

Lo llevó a 80 kilómetros desde Mudumal, donde vive la familia, a Mahabubnagar, un poblado de 200 mil habitantes en el estado de Telangana, en el sur de India. En una clínica especializada, un doctor le diagnosticó lepra.

La lepra es resultado de una infección por Mycobacterium leprae, prima cercana de la bacteria que causa la tuberculosis. La enfermedad ha estado presente durante siglos, pero debido a que no puede cultivarse en laboratorio, sus misterios siguen sin ser resueltos.

La lepra a menudo inicia con el tipo de manchas decoloradas y entumecidas que aparecieron en los miembros de la familia de Siddamma, o con nódulos diminutos bajo la piel. Si no se atiende, la bacteria destruye nervios y músculos, lo que lleva a deformidades asociadas con la enfermedad y a una discapacidad permanente.

La enfermedad prácticamente ha desaparecido en la mayor parte del mundo, gracias en parte a un tratamiento multifármaco de un año de duración. En el 2005, India declaró que la lepra ya no era un problema. Pero esa declaración fue prematura: de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), India alberga al 60 por ciento de los casos del mundo, con más de 100 mil casos nuevos cada año.

Como reconocen las autoridades de salud de India, la prevalencia de la lepra fue baja en el 2005 no porque menos personas se contagiaran, sino porque el Gobierno dejó de hacer el intento de buscarlas.

“A veces, los administradores del programa empiezan a hacer menos esfuerzo, así que reciben menos casos, para poder decir que la prevalencia se ha reducido”, dijo Anil Kumar, quien dirige el programa de lepra del País.

No hay pruebas de sangre para detectar la enfermedad, y los científicos no están seguros de cómo se transmite. El contacto con la gente infectada es una forma, mas no es inevitable: las hijas menores de Siddamma también se contagiaron, pero una hija mayor, y la misma Siddamma, siguen sin verse afectadas.

Desde hace mucho,  la OMS convirtió a la eliminación de la lepra en uno de sus objetivos. En 1991, el organismo anunció que, para el 2005, la lepra sería “eliminada como problema de salud pública”, lo que significa que habría menos de un caso por cada 10 mil personas.

Las probabilidades eran escasas, pero “en ocasiones, uno fija intencionalmente objetivos que son más bien aspiracionales”, dijo Erwin Cooreman, funcionario de la OMS.

La gente puede no mostrar síntomas durante 20 años. Mientras tanto, como sea puede contagiar a otros, que podrían permanecer libres de síntomas, pero ser contagiosos, durante años.

La lepra impone un pesado estigma social. La ley india prohíbe que la gente con la enfermedad esté en público. En ocasiones, los enfermos se exilian a sí mismos a “colonias” de leprosos —hay alrededor de 700 o más en el País— donde sólo interactúan unos con otros y piden limosna.

El estigma hace que la enfermedad sea más difícil de detectar. “Debido a la discriminación y el prejuicio, no hablamos de ello”, dijo Ashim Chowla, quien dirige un organismo sin fines de lucro. “Y debido a que no hablamos de ello, no sabemos quién tiene lepra y quién no”.

Kumar señaló que el número de deformidades visibles ha caído en 25 por ciento. “Ello significa que estamos previniendo la discapacidad”, dijo. “Detectamos los casos en etapa inicial”.
Ha acogido los objetivos más recientes de la OMS, que deben ser logrados para el 2020: reducir la cantidad de pacientes nuevos con deformidades visibles a menos de uno por cada millón, y el número de niños con discapacidades a cero.

Con suerte, los hijos de Siddamma recibieron tratamiento suficientemente pronto como para evitar la discapacidad. Pero fue con gran esfuerzo. Para llegar a la clínica, Siddamma y sus hijos tomaban un mototaxi desde su hogar hasta una parada de autobús a varios kilómetros de distancia, luego realizaban un largo recorrido en camión. Y le preocupaba su hija menor que, pese a los tratamientos, todavía tiene manchas en los brazos.

Para asegurar que esté curada, Siddamma necesitaría realizar el largo recorrido de nuevo.

 The New York Times