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“El doctor P. era un músico distinguido, había sido famoso como cantante, y luego había pasado a ser profesor de la Escuela de Música local. Fue allí, en la relación con sus alumnos, donde empezaron a producirse ciertos problemas extraños. A veces un estudiante se presentaba al doctor P. y el doctor P. no lo reconocía; o, mejor, no identificaba su cara. En cuanto el estudiante hablaba, lo reconocía por la voz. Estos incidentes se multiplicaron, provocando situaciones embarazosas, perplejidad, miedo…y, a veces, situaciones cómicas. Porque el doctor P. no sólo fracasaba cada vez más en la tarea de identificar caras donde no las había: podía ponerse, afablemente, a dar palmaditas a las bocas de incendios y a los parquímetros, creyéndolos cabezas de niños”.

Así comenzaba la magnífica historia con la que Oliver Sacks, escritor y neurólogo compartió los casos de muchas de las personas con problemas neurológicos y síndromes poco conocidos que habían pasado por su consulta. La historia de la medicina está llena de aventuras y de historias fascinantes. Oliver Sacks lleva contando algunas de ellas durante décadas, pero en un lenguaje accesible para quienes no somos médicos.

Al principio, todo el mundo sospechaba que el doctor P. del que habla Sacks, era un bromista (de hecho lo era); y luego que tenía un problema visual. Sin embargo, nadie daba con el diagnóstico correcto. Finalmente, en una prueba rutinaria de reflejos, Oliver Sacks le pidió al músico que se quitara el zapato izquierdo, acto seguido le arañó la planta del pie con unas llaves, y al pedirle que se pusiera de nuevo el zapato, el paciente se tocó el pie y preguntó si no era eso su zapato. Al salir de la consulta, colocó las manos sobre la cabeza de su mujer y trató de ponérsela como si fuera un sombrero. Ella parecía acostumbrada a esas confusiones. En pruebas posteriores, Sacks comprobó que el doctor P. no percibía la realidad en su conjunto. No era solamente un problema en su mirada, sino que sólo podía entender las cosas mediante detalles. No supo que una flor era una flor teniéndola delante hasta que la olió. No era capaz de identificar a sus familiares salvo por rasgos distintivos. Padecía algo que se denomina agnosia visual. No era capaz de describir un paisaje, sino solamente mencionar objetos aislados. Sin embargo, lo maravilloso del doctor P. es que podía captar las sensaciones y el mundo entero a través de la música, para la que tenía intactas todas sus habilidades.

Cuando le pidió a Sacks una explicación de lo que le ocurría, éste no pudo darle ninguna solución. No tenía cura, pero le dijo al paciente que él era magnífico. “Es usted un músico maravilloso, y la música es su vida. Lo que yo prescribiría, en un caso como el suyo, sería una vida que consistiese enteramente en música. La música ha sido el centro de su vida. Conviértala ahora en la totalidad”. Sacks comentó después que Schopenhauer, el filósofo de El mundo como voluntad y representación, dijo que la música era voluntad pura. “Cómo le hubiera gustado conocer al doctor P.”, alguien que había perdido la concepción del mundo como representación, y lo había hecho voluntad o música.

Acertado o no, el doctor y escritor Oliver Sacks trataba de convertir una deficiencia en una virtud motivando su desarrollo extremo. Algo parecido supe que ocurrió recientemente cuando una mujer descubrió que su hija había nacido con el síndrome de Williams, que se puede dar en uno de cada veinte mil niños. Puede confundirse como ocurre en muchísimos síndromes con el de Down, pero en este caso, las personas que padecen Williams, a pesar de que pueden padecer un retraso en el desarrollo intelectual, por otro lado desarrollan una ultrasensibilidad al ritmo y a la música. Aunque la esperanza de vida de su hija no era muy alta, decidieron que los años que viviera iban a estar rodeados de música. Me enseñó, dijo la mamá: “a eliminar las competencias vitales absurdas con las que acostumbramos a los niños; y a aceptar que mi hija tenía un ritmo diferente para hacer las cosas así como otra forma de sensibilidad mucho más profunda”.

En un libro impresionante de la periodista Elisabet Pedrosa, escrito a modo de diario, y titulado Criaturas de otro planeta, ella cuenta su propia experiencia como mamá de una niña, que se llama Gina, con el síndrome de Rett, también un caso rarísimo, que se da solo en el sexo femenino y que suele llevar asociado retardo en el desarrollo intelectual y pérdida de habilidades motrices. Una de cada diez mil niñas puede nacer con este síndrome. No había apenas investigación para llevar adelante estudios que ayuden a diagnosticar y tratar mejor estas personas. La mamá de Gina, Elisabet, se puso a hacer lo que sabía: escribir. Y le salió un diario donde deja abrir todos los sentimientos que provocan en una madre el encontrarse ante una hija “tan diferente” y con tantas dolencias. Con total sinceridad, nos describe cómo pasó del deseo inexpresable o el pensamiento de que era mejor que se muriese, hasta comprender que Gina era de lo mejor que le había pasado en la vida. Gracias a su libro, Criaturas de otro planeta, que ha tenido una gran difusión, se ha conseguido el primer dinero para crear un grupo de investigación sobre dicho síndrome.

Nuevamente, Oliver Sacks tenía razón. El mundo que miramos y nos representamos no es sólo el que concluimos los que nos consideramos normales e iguales en capacidades mentales y físicas, y aún está por estudiar. Sólo se trata de intentar facilitar las condiciones para que esa palabra, “diferente”, que a veces da tanto miedo, pueda convertirse, precisamente en lo mejor de tu vida.


franciscosancho@hotmail.com