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Hace siete años, Jasmina Urbina Galeano dio a luz a su séptima hija, Milagritos, en el Hospital San Juan de Dios, de Estelí. Tras 9 meses de un embarazo normal, culminaba con el ansiado alumbramiento, sin embargo, intuyó que algo no estaba bien cuando los médicos, en lugar de enseñarle a su hija y dársela a cargar, se la llevaron bajo la excusa de que le harían unos estudios.

“Hasta el siguiente día la fui a ver y vi que la niña tenía como trozada la piel, hasta se le miraba el huesito de la manito, tenía como heridas en todo el cuerpecito. Yo me asusté. La tuve internada y a los 22 días me la dieron y me dijeron que la cuidara en la casa, porque padece una enfermedad que se llama ictiosis y le recetaron tratamiento”, comparte Urbina Galeano.

La vida de Milagritos no ha sido sencilla. Comenzó a caminar a los dos años, pero de pronto dejó de hacerlo y sus huesos y músculos se “endurecieron”, por lo que su mamá, de manera tenaz y constante, la llevó a fisioterapia a Los Pipitos.

“Fue duro para mí, me tocó llevarla a terapia dos años para hacerla caminar, se me había enrollado de viaje, se me tulló, era como si se me había encogido, luego volvió a caminar a los 4 años. Desde entonces camina, juega y todo, pero si no le pongo a hacer ejercicio constante se me pone dura. Ella habla todo, lo único es que cuando le hacen preguntas no le sacan una palabra”, refirió.

Acerca de la sintomatología dijo que la ictiosis le provocan picazón, la niña le ha dicho que la piel no le duele, pero la insoportable comezón sí la hace sufrir de día y noche, por lo que le aplican medicamentos para calmársela.

Además de los malestares físicos, Milagritos ha tenido que enfrentar el rechazo. Doña Jasmina señala que la niña no sabe leer ni escribir, porque no va a la escuela. El año pasado la tuvo en clases, pero luego la retiró porque los niños se reían de ella o se le corrían, lo que evidentemente le afectó.

Ya no se le raja la piel, solo se le ha puesto más gruesa y la parte más afectada es la frente, los bracitos y los codos pero lesiones de herida no.

Enfermedad incurable

La ictiosis es una enfermedad que está clasificada dentro de la genodermatosis, que son las enfermedades de la piel de origen genético, explica la dermatóloga Scarleth Hernández.

“La ictiosis se caracteriza por la resequedad excesiva de la piel y por la tendencia a formar escamas que no se exfolian naturalmente. Con ictiosis hay un recambio anormal de las células de la primera capa de la piel que es la epidermis, hay una maduración anormal de las células y el ritmo de recambio está alterado y hay mayor producción de escamas”, señaló la doctora.

La especialista detalló que “hay varios tipos de ictiosis y podemos clasificarlas de acuerdo a la presentación clínica. Las ictiosis vulgares son las más comunes, se pueden ver en niños y pueden persistir hasta la adultez, en la mayoría de los casos. También están las ictiosis lamelares, un tipo asociado al cromosoma x y la hiperqueratosis epidermolítica. Hay ictiosis menos frecuentes como las adquiridas”.

“La presentación varía de acuerdo a la causa. Hay un tipo de ictiosis de los bebés de alerquín que produce mayor cantidad de escama y hay alteraciones a nivel de los ojos y a nivel de las mucosas”, prosiguió.

La dermatóloga refirió que “el tratamiento es a base de jabones hidratantes, cremas y emolientes que ayuden a conservar la mayor parte del tiempo las células de la epidermis en su sitio, sin producir un recambio exagerado, evitando que el paciente esté desprovisto de la primera capa de la piel que tenemos como una barrera ante cualquier infección, virus o bacteria que quiera entrar en contacto con nuestro organismo, por ello se busca mantenerla hidratada”.

El artista Gustavo Bucardo.

La doctora Hernández también dijo que estos pacientes tienen alterado su sistema de barrera, por lo que son susceptibles a infecciones.
“Para diagnosticar la ictiosis es necesario realizar una biopsia de piel y en algunos casos es tan complejo que se requiere realizar un estudio  genético completo. La vida del paciente solo se pone en riesgo si hay infección o septicemia generalizada, de lo contrario se aprende a vivir con esta condición, pero es algo difícil de tratar. Es una lucha día a día”, señaló la especialista.

Concierto

La noche de este viernes, el artista Gustavo Bucardo junto a Ale María Castillo, Dela Grey, Juan Carlos Rodríguez, José Rivera, Heyder Valle, entre otros, dirán presentes en el concierto “Un milagro para Milagros”, un espectáculo cuyo valor será de 150 córdobas y lo recaudado en taquilla será entregado a la mamá de Milagros, para ayudarle con la compra de medicamentos.

“Me siento muy contenta por el apoyo que nos está dando el artista Gustavo Bucardo, porque aunque el alcalde de Estelí nos ayuda cada dos meses con los medicamentos, es insuficiente porque la niña usa bastante las cremas. Yo no puedo trabajar porque no tengo quién me la cuide, mis otros hijos algunos son adultos y me ayudan. El compañero que tengo trabaja por días y gana para la comida, se me hace difícil los medicamentos”, dijo la mamá de Milagritos.

El concierto es las 7:00 p.m. en Hotel Casa Vínculos, Estelí, ubicado de Almacén Sony, 1 ½ cuadra al oeste.